¿Qué significa ser ciego? Un escritor relata la pérdida de su visión.

En 2019, Andrew Leland comenzó a escribir un libro sobre la ceguera, incluso cuando él mismo se estaba quedando ciego constantemente.

Trabajar mientras su visión se deterioraba le dio una perspectiva privilegiada: ¿quién mejor para escribir sobre los ciegos que los ciegos? – pero, como aprendió, también hizo que escribir y reportar el libro fuera una especie de prueba.

Tomaba notas con bolígrafos de punta gruesa durante las entrevistas para poder ver más fácilmente lo que estaba escribiendo; más tarde, utilizó una pantalla Braille de seis botones, una herramienta electrónica para tomar notas que todavía estaba dominando. “Cuando descargué mis notas en mi computadora”, recordó, “parecía que me había tomado una botella de whisky escocés antes de escribirlas”.

Al principio, pensó que su experiencia constituía el arco narrativo perfecto: comenzaba el libro con la vista puesta y lo terminaba cuando estaba ciego. Pero ese plan pronto fracasó. ¿Cómo sabría Leland cuándo estaba en realidad ¿ciego?

Como señala en el libro, solo alrededor del 15 por ciento de las personas ciegas no tienen absolutamente ninguna percepción de la luz; la mayoría ve algo, como Leland, cuya visión periférica ahora es menos del 6 por ciento de un campo visual completo. Si esperó hasta estar completamente ciego, pensó, podría tener 80 años, «todavía aferrándose a ocho fotones de visión, diciendo: ‘Bueno, todavía no puedo escribirlo'».

Leland siguió adelante y terminó su libro, “The Country of the Blind: A Memoir at the End of Sight”, en tres años. Publicado el 18 de julio por Penguin Press, el libro combina memorias y reportajes con fascinantes inmersiones en todo, desde el desarrollo del braille hasta la historia del movimiento por los derechos civiles de los ciegos. James Joyce, Jorge Luis Borges y Henri Matisse también hacen apariciones.

Las memorias enfrentan muchas preguntas, la principal de ellas: ¿Qué significa ser ciego en un mundo que a menudo define la ceguera como lo peor que podría pasar?

“La ceguera se presenta al principio como este desastre intratable, que ahora te quitan todas las cosas que amabas y no hay forma de recuperarlas”, dijo Leland. “La realidad es que no se han ido. Solo tienes que encontrar una solución”.

Leland estaba en la escuela secundaria cuando se dio cuenta de que apenas podía ver por la noche. En la universidad, un médico le dijo que tenía retinitis pigmentosa, una enfermedad incurable, y que podía esperar tener una visión diurna decente hasta los 30 años, pero cuando llegó a la mediana edad, su visión periférica se erosionó rápidamente hasta que todo lo que podía ver sería un diminuto punto justo en frente de él.

En 2009, cuando Leland trabajaba como editor en The Believer, una revista literaria con sede en San Francisco, conoció a Lily Gurton-Wachter, entonces candidata a doctorado en literatura comparada. Los dos se enamoraron. Cuando Leland le propuso matrimonio, medio en broma preguntó: «¿Recuerdas que me estoy quedando ciego, verdad?».

Gurton-Wachter, ahora profesora de literatura en Smith College, juega un papel importante en las memorias de Leland, al igual que su hijo Oscar, ahora de 10 años. Ella aparece en muchas de las mejores escenas del libro, incluida una en la que un invitado grosero en una cena. – un padre a quien Leland describe como «pareciendo un modelo de LL Bean» – comienza a hacer una serie de preguntas invasivas sobre cómo se siente Leland acerca de ser ciego. Luego, le pregunta a Gurton-Wachter cómo fue tener un marido. que estaba perdiendo la vista.

Gurton-Wachter recordó la interacción como «muy incómoda», dijo, y una señal de que «no íbamos a salir con esas personas de nuevo».

Pero para Leland, la escena, con su crueldad irreflexiva, se había hecho mucho más grande, algo que Gurton-Wachter solo se dio cuenta cuando leyó el libro.

El abismo entre cómo las personas ciegas y videntes a menudo perciben las cosas es un tema principal del libro. Gran parte del drama se centra en cómo tanto Leland como Gurton-Wachter obtienen una comprensión más profunda de lo que significa ser ciego y cómo otros ven la ceguera, o eligen no hacerlo.

En otra escena, un líder juvenil lee un poema de Billy Collins durante un servicio de Rosh Hashaná. Leland, su familia y sus amigos escuchan el poema y su estribillo —“arrodíllate y agradece a Dios por tu vista”— en un silencio incómodo. Más tarde, Gurton-Wachter le envió un correo electrónico al rabino, sugiriendo que un poema más inclusivo podría ser una mejor opción en el futuro.

“Hace años, si hubiera escuchado ese poema, no habría pensado que era un gran poema, pero realmente no habría entendido sus problemas con el capacitismo”, dijo, usando un término que se refiere ampliamente a comportamientos, habla, normas o leyes que degradan o desvalorizan a las personas con discapacidad.

“Pero ahora veo la forma en que usamos metáforas de la visión y la ceguera en el habla cotidiana, en programas de televisión o películas”, dijo. «Está en todas partes.»

El libro también sigue a Leland mientras visita a artistas, ingenieros y activistas ciegos, incluida Emilie Louise Gossiaux, una escultora y pintora galardonada que perdió la vista en 2010, y Erin Lauridsen, directora de tecnología de acceso en uno de los centros más importantes del país. innovadores centros de rehabilitación de la ceguera.

En un momento, Leland viaja al Centro para Ciegos de Colorado para dos semanas de entrenamiento. Los estudiantes allí toman clases de filosofía y carpintería, aprenden a hacer kayak y escalada en roca, perfeccionan sus habilidades culinarias y de cocina, y navegan por el área, todo mientras usan gafas para dormir (esencialmente, máscaras para dormir resistentes) que bloquean por completo su visión.

La idea, dijo Julie Deden, directora del centro, es generar confianza e independencia. “Es muy liberador cuando descubren que pueden hacer todas esas cosas sin tener ninguna visión”, dijo.

Leland encontró el entrenamiento transformador. “Simplemente sentado en una habitación con lentes para dormir, pasando el rato con otras personas ciegas que usan lentes para dormir, había una sensación de absoluta normalidad, camaradería y alegría”, dijo.

Leland también responde a preguntas sobre la ceguera que muchos de nosotros tal vez nunca preguntemos, o tal vez no sepamos a quién preguntar. Como: ¿Las personas ciegas pueden ser racistas, ya que no «ven» el color? (Sí). ¿Los ciegos quieren saber si la mujer con la que están hablando es bonita? (Algunos lo hacen.) ¿Por qué a los ciegos les gusta disfrazarse? (Porque son humanos.)

A lo largo de los años, Leland trabajó arduamente para mejorar su dominio de la tecnología, como los lectores de pantalla, programas de software que permiten a los usuarios con discapacidades visuales leer el texto en la pantalla de una computadora. Tomó la decisión después de que una mujer ciega le dijera que debería aprender ahora, en lugar de cuando ya no tuviera la vista, una experiencia que para muchos puede ser un tornado emocional.

“Escuché historias de personas que perdieron un mes, pero también escuché historias de personas que perdieron cinco o diez años”, dijo. “Ese no es el momento en el que quieres intentar memorizar atajos de teclado”.

Gran parte del libro se escribió durante el confinamiento por la pandemia. El proceso de escritura, dijo, lo mantuvo en marcha a pesar de su visión decreciente y las preocupaciones que lo acompañaban sobre el futuro. Después de todo, el libro trataba sobre la ceguera, por lo que todo fue agua para el molino: las luchas y los dolores de cabeza, así como el compañerismo y la conexión que surgieron al estar con otras personas ciegas.

“Si hubiera estado trabajando en un trabajo en el que a nadie le importaba lo que estaba pasando y simplemente estaba impidiendo mi progreso, habría sido muy difícil”, dijo. Pero dado el hecho de que estaba escribiendo sobre la ceguera, “perder la visión casi se sintió productivo. Yo estaba como, Oh, esto apesta, pero de nuevo, excelente. Puedo observar meticulosamente este proceso y escribir sobre él, y Estoy haciendo el trabajo.