Estas configuraciones no son reales. Pero para pacientes con demencia, ¿qué es?
La guardería de Riverspring Residences in the Bronx es un espacio soleado e acogedor equipado con una cuna, una cuna con un móvil musical, algunos juguetes, botellas, libros ilustrados para la lectura a la hora de acostarse y un estante de ropa en tamaños pequeños.
La otra mañana, Wilma Rosa estaba allí tratando de calmar una de sus pequeñas cargas irritables. “¿Qué pasa, bebé?” Ella cantó, acariciando la espalda del demandante. “¿Estás bien? Quiero que te vayas a dormir un rato “.
La Sra. Rosa, de 76 años, residente de Memory Care in Assisted Living, visita la guardería diariamente. Ella ha tenido mucha experiencia con los bebés.
Era la niña mayor de ocho hijos, por lo que manejó muchas responsabilidades familiares, le dijo a Catherine Dolan, directora de enriquecimiento de la vida de la instalación, que estaba haciendo preguntas para ayudar a los recuerdos a fluir. Más tarde en la vida, la Sra. Rosa trabajó en un banco y una tienda; Las historias surgieron cuando ella abrazó la muñeca.
No hay bebés reales en este entorno inmersivo, donde la mezcla de fragancias incluye un aroma de talco. Así como no se llevaban a cabo ventas reales en la tienda por el corredor, otra nueva empresa de riverspring.
En medio de sus estantes de madera de ropa, accesorios y tchotchkes, los empleados de ventas fueron, como la Sra. Dolan, los miembros del personal entrenados para interactuar de manera efectiva con los residentes con demencia.
“Gran elección”, dijo el alegre cajero, Andre Ally, el coordinador de compromiso, a un joven de 91 años que había seleccionado un silenciador a cuadros. “Perfecto para este clima”.
El comprador entregó una tarjeta de plástico que los residentes habían sido emitidos, que no tenía valor monetario, y se dirigió con su caminante, satisfecho con su nueva bufanda. “Es muy cálido”, dijo. “Y un buen tamaño, para que puedas usarlo con cualquier abrigo”.
David V. Pomeranz, presidente y director ejecutivo de Riverspring Living, su campus incluye vida independiente y asistida, cuidado de la memoria, rehabilitación y un hogar de ancianos, ve tales esfuerzos como formas de restaurar la normalidad para las personas que han sido despojadas de tanto. “
Tomar a un grupo de residentes con demencia a una tienda real podría resultar excesilizante, dijo, y la gente no podía simplemente irse cuando habían tenido suficiente. Pero una sola tienda o guardería de sorteos “les da esas experiencias de vida familiares, que son cómodas, que son empoderadoras y niegan la sensación de que no tienen control sobre sus vidas”.
Es una estrategia con los defensores, y algunos críticos.
Hace unas décadas, aquellos que cuidan a las personas con demencia, ya sea en el hogar o en las instalaciones, adoptaron un enfoque muy diferente.
Intentaron “orientación de la realidad”, recordando a los pacientes que hoy es el martes, no el jueves. Que no podían “irse a casa” porque su casa había sido vendida. Que sus cónyuges no estaban de visita porque habían muerto hace años (causando un shock y dolor frescos con cada repetición).
“No funcionó”, dijo Steven Zarit, profesor emérito en Penn State e investigador de toda la vida sobre cuidado y demencia. “No ayudó a los recuerdos de las personas, no ayudó a su ajuste, no fue útil”.
En cambio, los cuidadores han adoptado en gran medida una estrategia, a veces llamada “mentira terapéutica“Eso desvía gentilmente preguntas dolorosas. ¿Dónde está un ser querido (fallecido)? “Estoy seguro de que estará aquí pronto. Sabes cómo es el tráfico. Vamos a caminar mientras esperamos “.
La introducción de mascotas robóticas que ronronizaron y boquiaron, y las muñecas para cuidar, extendieron ese enfoque. Especialmente cuando la pandemia restringió otros tipos de interacciones, algunas personas con demencia parecían disfrutar de compañeros tan inanimados.
Crear entornos completos, que pueden evocar el pasado o simplemente permitir que las personas sientan que están participando en el presente, parece ser el siguiente paso.
En 2018, la organización sin fines de lucro Glenner Alzheimer's Family Centers desarrolló el Programa de día para adultos de Town SquareReplicando una calle principal de la ciudad pequeña de la década de 1950 dentro de un gran almacén en Chula Vista, California.
Cuenta con un restaurante retro para las comidas, una biblioteca que muestra el retrato de Ike, un espacio que imita un cine vintage y toques atmosféricos como un Thunderbird de 1959 y una cabina telefónica pasada de moda. Los franquiciados han abierto nueve plazas similares en siete estados, con más en desarrollo.
Los programas de día han demostrado beneficios para los participantes con discapacidad cognitivamente y sus cuidadores, pero “este entorno nos permite profundizar en la terapia de reminiscencia”, dijo Lisa Tyburski, directora de marketing de Glenner, refiriéndose al uso de indicaciones y objetos para alentar los recuerdos y la comunicación de la comunicación .
Para los participantes, “trae tanta paz poder tener una conversación sobre algo que recuerdan”, dijo Tyburski. “Los vemos reír y sonriendo, formando amistades”.
Hay evidencia escasa que tales entornos, incluido pueblos de demencia en Europa que crea barrios residenciales enteros (Pero no imite el pasado), proporcione beneficios clínicos o mejore de manera confiable la calidad de vida.
Sin embargo, “el entorno es realmente importante, y puede ser habilitador o incapacitante”, dijo Andrew Clark, coeditor del libro “Demencia y lugar” y profesor de la Universidad de Greenwich de Inglaterra.
“Necesitamos encontrar formas para que las personas se conecten, mantengan rutinas y actividades cotidianas”, dijo. Tales entornos pueden alentar a aquellos con demencia “a comprometerse con las personas, salir y salir, no quedarse fuera”.
Algunos expertos expresan ambivalencia y preocupaciones éticas. El Dr. Clark apoya el cambio de la orientación de la realidad. “En la demencia, hay todo tipo de situaciones en las que no decir la verdad podría ser mejor para el bienestar de las personas”, dijo.
Pero la ética se vuelve “turbia”, agregó, si los cuidadores bien intencionados tratan a las personas con demencia como niños. Para el Dr. Zarit, por ejemplo, distribuir muñecas de bebé “se siente infantilizante”.
Las calles principales de retroceso “Pruebe los límites de cuánto es esta creatividad versus engaño”, dijo el Dr. Jason Karlawish, un geriatra y codirector del Centro de Memoria de Penn. “Comienza a ser problemático si 'las personas de otros”, dijo, creando distancia entre aquellos con discapacidad cognitiva y todos los demás.
“Creo que podríamos encontrar formas más creativas de participar en actividades significativas”, agregó.
De hecho, los programas de demencia en todo el país tienen cada vez más ofrendas como experiencias teatrales interactivas, oportunidades Para hacer arte y explorar música, esfuerzos para Conéctese a través de las congregaciones de la iglesiareuniones intergeneracionales con niños reales y terapia de mascotas con animales vivos. Centenares de Cafés de memoria reunirse regularmente.
Nancy Berlinger, ética y Investigador en el Centro Hastingsseñala otra preocupación por los entornos centrados en la demencia: “Gran parte de esto se reduce a lo que puede pagar”.
En las plazas de la ciudad franquiciadas, los participantes pagan un promedio de $ 150 por día. (Medicaid, asuntos de veteranos y agencias estatales y locales a veces subsidian los costos de guardería). En Riverspring, que ya ofrece un calendario completo de programas interactivos, el cuidado de la memoria cuesta $ 15,000 al mes.
(En la ciudad de Nueva York, para comparación, la vida asistida promedió $ 6,500 al mes y la atención de hogares de ancianos sobre el doble de eso en 2023, según Encuesta anual de Genworth.)
Con pueblos y entornos de demencia, “la preocupación es que se vuelvan enclaves para los ricos”, dijo el Dr. Clark.
O que se convierten en sustitutos de personal adecuado. La creación de la guardería y la tienda de Riverspring era económica, dijo Pomeranz. Pero el personal no es, y para funcionar según lo previsto, los entornos requieren que los empleados participen en conversaciones extendidas.
Muchos hogares de ancianos e instalaciones de vivienda asistida, perennemente abundantes, luchan por responder a las necesidades básicas como escoltar a los residentes al baño, y mucho menos facilitar las compras en una tienda dos veces a la semana. En lugar de contratar y capacitar a suficientes personas, los administradores pueden verse tentados a simplemente pasar por muñecas y mascotas robo.
Sin embargo, la búsqueda continua de formas de hacer que la vida sea más estimulante y sostenida para los ancianos con demencia, una proporción creciente de la población, gana aplausos por todas partes.
“La elección de restaurar sus cerebros a un estado no dañado no existe”, dijo el Dr. Berlinger.
Pero los cuidadores pueden “tratar de conocer gente donde están y decir: '¿Qué le da consuelo? ¿Qué reduce el estrés? ¿Qué trae placer? '”, Dijo ella. “Deberíamos estar pensando en esto todo el tiempo”.
