La escasez de medicamentos para el TDAH continúa a medida que comienza el año escolar
En la primavera, Riana Shaw Robinson se enteró de que su hijo de 11 años, Madison, había salido corriendo de la clase para perseguir a una ardilla en el patio de su escuela en Berkeley, California.
No es como se comportaría normalmente su hijo de sexto grado. Pero ese día, Madison no había tomado su Adderall, el medicamento que, en sus palabras, ayuda a que su cerebro disminuya la velocidad, “de 100 millas por hora, como un automóvil, a 70 millas por hora”.
La Sra. Robinson dijo que Adderall funcionó mejor para su hijo que los otros medicamentos que habían usado para tratar su trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Con Adderall, estaba más tranquilo y podía concentrarse mejor.
“De hecho, tenía un gusto por cómo podría verse el alivio”, dijo la Sra. Robinson.
Pero desde hace casi un año, el medicamento (Madison toma la versión genérica) ha sido difícil de encontrar. Ha tenido que saltarse dosis, a veces hasta por dos semanas, porque las farmacias cercanas se han quedado sin existencias.
La familia está racionando sus pastillas este verano para que Madison, quien recientemente cumplió 12 años, las tenga durante el año escolar.
“Tratamos de arreglárnoslas con un par de bebidas con cafeína durante el día y fútbol por las tardes”, dijo la Sra. Robinson, estrategias que dijo que han ayudado a su hijo a regular sus emociones.
En julio, la Administración de Alimentos y Medicamentos registró más escasez de medicamentos para el TDAH y agregó versiones genéricas de Concerta y dos tipos de Vyvanse cápsulas a la lista. Y en agosto, la FDA y la Administración de Control de Drogas dieron el raro paso de emitir una declaración conjunta carta pública reconociendo la escasez y pidiendo a los fabricantes que aumenten la producción.
Un representante de Takeda Pharmaceuticals, que fabrica Vyvanse, dijo en un correo electrónico que un «retraso en la fabricación, que estamos trabajando activamente para resolver», había creado una interrupción temporal en el suministro de ciertas cápsulas de Vyvanse, y agregó que «esperamos que esto continúe». hasta septiembre de 2023”.
Los padres y cuidadores de todo el país dedican horas todos los meses a buscar farmacias que tengan medicamentos para el TDAH en existencia y les piden a sus médicos que transfieran o reescriban las recetas, un proceso que muchos equivalen a tener un segundo trabajo. Otros pagan cientos de dólares de su bolsillo por medicamentos de marca que a veces están más disponibles pero, a diferencia de los genéricos, no están cubiertos por su seguro. Algunos niños terminan tomando medicamentos similares pero menos efectivos o pasan meses sin tomarlos porque sus familias no tienen tiempo extra ni dinero.
El TDAH, que a menudo se caracteriza por falta de atención, desorganización, hiperactividad e impulsividad, es uno de los más común Trastornos del neurodesarrollo infantil. Debido a la escasez de medicamentos, los niños de todo el país con la afección se atrasaron en sus tareas escolares durante la primavera, y sus relaciones a menudo sufrieron mientras luchaban por regular sus emociones, según entrevistas con varios médicos y padres. Mientras tanto, todos se preguntan: ¿Por qué sucede esto y cuándo terminará?
‘Ella no pudo ponerse al día’
Uno de los aspectos más crueles de la escasez de medicamentos para el TDAH, han dicho algunos padres, ha sido el daño colateral a la autoestima de sus hijos.
Kari Debbink, que vive en Bowie, Maryland, dijo que su hija, que está a punto de ingresar a su último año de secundaria, perdería la motivación para hacer su trabajo escolar cuando su medicamento para el TDAH, Concerta, no estuviera disponible ni en el nombre de marca ni en la versión genérica. Sus calificaciones, que normalmente habían sido B, cayeron en picado, al igual que su confianza.
“Una vez que se atrasaba, no podía ponerse al día”, dijo Debbink. “Al final del año, solo estábamos tratando de evitar que reprobara clases”.
Drew Tolliver, de 12 años, que vive en DeKalb, Illinois, normalmente toma la versión genérica de Concerta, pero desde febrero, su familia ha tenido dificultades para encontrarla.
Cuando tomaba el medicamento con regularidad, Drew dijo: “Sentí que me conocía a mí mismo”.
«Me sentí como un mejor yo», agregó, «cómo debería ser ‘yo mismo'».
Su madre, Amy Tolliver, encontró recientemente el medicamento, pero tuvo que recogerlo a 40 minutos de la compañía de gas donde trabaja en turnos de 10 horas, seis días a la semana.
En la primavera, Drew se negaba a ir a clase cuando no tenía sus medicamentos, dijo Michelle Tolliver, esposa de Amy y segundo padre de Drew. Ella y Amy a veces se ablandaban y permitían que él se quedara en casa.
“Odiaba verlo sentir que había fallado”, dijo Michelle Tolliver.
«Estuve en espera durante 50 minutos»
Debido a que los medicamentos para el TDAH se consideran sustancias controladas, los pacientes deben obtener una nueva receta para cada suministro de 30 días.
“Estuve en espera durante 50 minutos esperando hablar con un farmacéutico”, dijo el Dr. David Grunwald, psiquiatra de niños y adolescentes en Berkeley, California, sobre una llamada reciente para buscar medicamentos para el TDAH para un niño cuya madre tiene una enfermedad crónica. enfermedad y no puede pasar horas al teléfono.
En su práctica, dijo, los largos tiempos de espera con las grandes cadenas de farmacias se están convirtiendo en la norma.
“Se siente como un juego en el que no sabes qué estimulante escaseará cada semana o cada mes”, dijo. “Es muy frustrante”.
La Dra. Kali Cyrus, psiquiatra con práctica privada en Washington, DC, ha tenido que llamar a las farmacias con tanta frecuencia que planea contratar a alguien para que la ayude a verificar la disponibilidad. En este momento, intenta recibir llamadas durante todo el día, incluso por la mañana, cuando prepara el desayuno o pasea a su perro.
En sus sesiones con pacientes, dijo, a veces tiene que decidir “cómo combinar diferentes concentraciones o formulaciones para que mi paciente reciba su dosis normal, o lo más cercana posible”, o cambiar a otro estimulante que esté más disponible.
Cambiar los medicamentos puede resultar en un tratamiento menos efectivo, dicen los médicos, porque ciertos estimulantes funcionan mejor para algunas personas que para otras. Incluso cambiar de medicamentos de marca a versiones genéricas puede ser problemático. Versiones genéricas de Concertapor ejemplo, puede que no liberen sus fármacos con el tiempo de la misma forma que el original.
Debido a la escasez, Paige y Leo, que viven en el norte de California, ahora le están dando a su hijo de 7 años, Andy, la droga Metadate, que dicen que dura solo seis horas. (La familia pidió ser referida por su segundo nombre para proteger su privacidad).
Esto significa que Andy necesita una dosis adicional por la tarde, administrada durante su programa extracurricular. A veces, el personal se olvidaba, dijo Paige.
Cuando eso sucedía, “recibíamos una llamada como, ‘Tu hijo está fuera de control’”, dijo Leo.
La demanda de estimulantes se ha disparado
Para los niños con TDAH que tienen problemas para funcionar en la vida diaria, los psiquiatras y pediatras han considerado durante mucho tiempo que los medicamentos estimulantes como las anfetaminas (Adderall) y el metilfenidato (incluidos Ritalin y Concerta) son el tratamiento de referencia.
“Son uno de nuestros tratamientos más efectivos en psiquiatría, punto”, dijo la Dra. Alecia Vogel-Hammen, profesora asistente de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. “Han cambiado la vida”.
En los últimos años, estos medicamentos han tenido una gran demanda. El uso de estimulantes recetados para tratar el TDAH se duplicó de 2006 a 2016. Y entre los años de pandemia 2020 y 2021, el porcentaje de personas a las que se les surtió una receta para un estimulante aumentó en más del 10 por ciento entre algunos adultos y adolescentes, según un análisis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Los números crecientes, y la facilidad de ser evaluados a través de telesalud, han generado preocupaciones de que algunas personas están siendo mal diagnosticadas y que los estimulantes para el TDAH están siendo prescritos en exceso o abusados por personas que no tienen TDAH pero que usan el medicamento para ser más productivos en escuela o en el trabajo. Pero este no es el caso en todos los ámbitos. Los estudios han encontrado que chicas, gente de color y aquellos que se identifican como LGBTQ a menudo son subdiagnosticados y subtratados para el TDAH
Los médicos dicen que la demanda de medicamentos para el TDAH también ha aumentado debido a la creciente conciencia sobre la condición tanto en niños como en adultos.
¿Por qué está ocurriendo la escasez?
La interrupción de los medicamentos para el TDAH refleja la escasez de cientos de otros tipos de medicamentos, incluidas las formas genéricas de quimioterapia, que han sido víctimas de una cadena de suministro farmacéutica tambaleante.
Por lo general, la escasez de medicamentos está vinculada a una sola instalación de fabricación, dijo Michael Ganio, experto en escasez de medicamentos de la Sociedad Estadounidense de Farmacéuticos del Sistema de Salud.
Pero en este caso, según la base de datos de medicamentos en línea de la FDA, la escasez de medicamentos para el TDAH ahora involucra a varios fabricantes, en su mayoría aquellos que fabrican medicamentos genéricos, y ha estado en curso desde el otoño del año pasado. En el sitio web de la FDA, las razones ofrecidas por cada fabricante a veces son tan opacas como «retraso regulatorio» u «otro». Otros dicen “escasez de ingrediente activo” o “mayor demanda”.
Algunos fabricantes han dado marcos de tiempo específicos para cuando los problemas podrían resolverse, como «mediados de agosto». Pero no está claro cuándo eso se traducirá en estantes de farmacia reabastecidos.
Debido a que las sustancias controladas tienen un alto potencial de abuso, la DEA establece límites sobre la cantidad de estas drogas que se pueden producir. Pero en 2022, los fabricantes de anfetaminas produjeron cerca de 1.000 millones de dosis menos de las que podían fabricar, según registros gubernamentales. Ellos no cumplieron con sus cuotas en su totalidad en 2020 o 2021 tampoco.
Cuando se le preguntó por más detalles sobre qué empresas no cumplían con las cuotas o si alguna empresa había pedido aumentar sus cuotas, un funcionario de la DEA respondió que los detalles sobre las cuotas de cada empresa se consideran confidenciales.
“El hecho de que no haya información es mucho más frustrante”, dijo el Dr. Ganio.
Los correos electrónicos enviados a los fabricantes de medicamentos que actualmente se describe que tienen escasez de medicamentos para el TDAH proporcionaron poca claridad sobre cuándo se podrían resolver los problemas. Un representante de Teva Pharmaceuticals, que fabrica Adderall, dijo que seguía viendo una «demanda sin precedentes» que podría causar «retrasos intermitentes», pero que planeaba producir la cantidad total de dosis que se le permitía fabricar. Granules Pharmaceuticals, que fabrica el equivalente genérico de Adderall XR y Adderall IR, dijo que había solicitado aumentar su cuota de DEA.
Otro factor que podría impulsar la escasez: un acuerdo de $ 21 mil millones negociado entre tres distribuidores farmacéuticos y la mayoría de los estados que impuso nuevos requisitos a las compañías farmacéuticas para ayudar a detener el flujo de sustancias controladas como analgésicos recetados. Ha resultado en la cancelación de decenas de miles de pedidos de medicamentos, incluidos los de medicamentos para el TDAH.
“Hay un mayor nivel de escrutinio en todos los pedidos de sustancias controladas por parte de las farmacias”, dijo Ilisa Bernstein, vicepresidenta sénior de la Asociación Estadounidense de Farmacéuticos. “Ha creado una tormenta perfecta”.
Suzana, que vive en Tennessee y pidió que la mencionaran por su nombre de pila para proteger la privacidad de su familia, describió la escasez como una “pesadilla”.
Este año, dijo, el Focalin genérico de liberación prolongada de su hijo de 16 años se volvió difícil de encontrar. Y debido a que no pudieron lograrlo de manera consistente, su último cuarto se desarrolló como una «montaña rusa».
“Una semana tendrá un 100 en la clase y la próxima semana varios ceros”, dijo.
Durante el verano, dijo Suzana, tomaba y dejaba de tomar sus medicamentos para que pudieran guardar sus pastillas para el año escolar, que comenzó el lunes. Eso significaba que tendría más tiempo para encontrar una recarga para su medicamento.
“Esta mañana conté las pastillas para ver cuántas le quedaban”, dijo.
Ahora que su hijo tiene su licencia de conducir, planea limitar su conducción, pero le preocupa: «Si no toma una dosis y conduce, ¿estará bien?»
