Hay un momento para los pacientes, después de que les damos la noticia de un diagnóstico aterrador, después de que han asumido las realidades que les hemos presentado, en el que se dan cuenta de que hay un tremendo obstáculo más por delante: compartir esa noticia con otros. A veces eso parece la parte más difícil. ¿Cuánto tienen que revelar? ¿Hablan con eufemismos o comparten la dura realidad? Es como si decir un diagnóstico en voz alta finalmente lo hiciera real.
Me encontré pensando en esto el viernes, cuando Catalina, Princesa de Gales, hizo público su diagnóstico de cáncer en un vídeo. No compartió el tipo de cáncer que tenía ni la naturaleza de la cirugía abdominal a la que se sometió en enero después de la cual le diagnosticaron el cáncer. Habló ampliamente del cáncer, de la quimioterapia que estaba recibiendo ahora y de su familia. Lo cual fue suficiente para que Internet se volviera loco con una especulación desenfrenada, tal como lo había hecho durante tantas semanas antes, cuando la gente intentaba explicar su desaparición de la luz pública.
Yo también tenía curiosidad. Hay muchas preguntas médicas aquí, algunas de las cuales podemos responder y muchas otras no. Pero también hay una pregunta más importante en torno a por qué queremos saber qué tipo de cáncer tiene Catherine o cómo está siendo tratada, especialmente cuando esa búsqueda de información entra en conflicto con el deseo de un padre de tener privacidad y espacio para contarle a sus hijos según su propio horario. ¿Cuál es la naturaleza de este deseo tan humano de conocer estos detalles? ¿Y hay alguna manera de convertir este instinto de intriga en algo útil?
Catherine es joven (42 años, la misma edad que yo) y el hecho de que tenga cáncer de cualquier tipo es aterrador, sea cual sea ese cáncer. Quizás esa sea una de las razones por las que quise aprender más, incluso si las preguntas médicas no pueden responderse en este momento. En el hospital, cuando cuido a alguien de mi edad a quien le han diagnosticado algo catastrófico, a menudo indago en el cuadro para comprender cómo comenzó la historia. Quizás hay una parte de mí que cree que al conocer estos detalles puedo asegurarme de que mi paciente y yo no somos tan similares después de todo, que no soy vulnerable. Nos sentimos atraídos por las realidades que tememos.
Lo que sí sabemos es que la Princesa de Gales no está sola: las tasas de diagnóstico de cáncer en personas menores de 50 años son creciente. Está recibiendo lo que ella llamó quimioterapia “preventiva”, generalmente denominada quimioterapia “adyuvante”, es decir, quimioterapia para tratar las metástasis microscópicas que podrían estar presentes después de una cirugía curativa y para evitar que el cáncer reaparezca.
Ya es bastante difícil para los pacientes compartir este tipo de información con alguien fuera de sus amigos y familiares. No creo que una figura pública como Catherine tenga el deber de compartir su estado de salud en un escenario mundial, y mucho menos nos deba un mayor grado de especificidad o precisión en su lenguaje. Este es su diagnóstico. Ella puede enmarcarlo como mejor le parezca.
Quizás aquí no haya una responsabilidad sino una oportunidad. Al hacer públicos sus diagnósticos, las celebridades tienen la capacidad de desestigmatizar las enfermedades, recaudar fondos y hacer que realidades aterradoras sean menos aterradoras para el resto de nosotros. Nunca conocí a mi abuela porque murió de cáncer de mama mucho antes de que yo naciera, después de una lucha contra la enfermedad que se caracterizó por el secretismo y la vergüenza. Ni siquiera se lo contó a sus hijos hasta que estuvo al borde de la muerte. Me pregunto qué habría sido diferente, si es que hubiera habido algo, si le hubieran diagnosticado unos años más tarde, después de que Betty Ford, la esposa del presidente Gerald Ford, hizo público su diagnóstico de cáncer de mama.
Hace unos años, cuidé a una paciente que también tenía cáncer de mama, que no les había contado a sus hijos adolescentes su diagnóstico incluso cuando perdió el cabello y fue al hospital para ser operada. Se desplomó en un hospital de rehabilitación y la llevaron a nuestra unidad de cuidados intensivos, donde nunca más despertaría. Sus hijos se sentaron junto a su cama y nos preguntaron qué había pasado. ¿Qué le pasaba a su madre? Al principio, su marido intentó cumplir sus deseos y proteger a sus hijos de que lo supieran. Pero pronto quedó claro que lo que comenzó como un instinto de protección sólo estaba haciendo daño.
Les dijimos a los hijos que tenía cáncer. Lo habían sabido desde el principio, por supuesto. Y ahora se habían visto privados de la oportunidad de decirle que la amaban y que no necesitaba ocultarles la verdad. Que estarían allí con ella.
No es que una figura pública que anunciara su cáncer hubiera cambiado la decisión de mi paciente: su instinto hacia el secreto estaba demasiado arraigado. Y, por supuesto, no es responsabilidad de Catherine ni de ninguna figura pública ofrecer información de salud que no esté dispuesta a compartir, por muy hambrienta que esté una Internet insaciable de información. Quizás Catherine nos cuente más y se convierta en defensora de la investigación del cáncer, y quizás eso cambie de opinión, aumente las pruebas de detección y disminuya el estigma. O tal vez no lo haga. Tal vez intente mantener esto en privado, en una vida donde hay tan pocas cosas. Ese sería su derecho.
Daniela Lamas es autora colaboradora de Opinión y médica pulmonar y de cuidados críticos en el Brigham and Women's Hospital de Boston.
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