Los nombres de los niños mencionados a continuación se han cambiado para salvaguardar su privacidad.
María tenía sólo unos meses cuando comenzaron las convulsiones. A medida que la energía eléctrica inundaba su cerebro, las convulsiones hicieron que su cuerpo y su mente no respondieran a la familia que la rodeaba. A medida que creció, María tuvo dificultades para pararse, caminar y comunicarse. Después de múltiples pruebas, finalmente le diagnosticaron parálisis cerebral, la discapacidad motora y de movimiento más común en los niños.
De acuerdo con la Guía de parálisis cerebralun recurso en línea producido por escritores e investigadores expertos, La intervención temprana es fundamental cuando se ayuda a niños con parálisis cerebral. No existe cura para la enfermedad, pero ciertos tratamientos y terapias médicas pueden marcar una gran diferencia para un niño que padece síntomas. Los medicamentos anticonvulsivos, por ejemplo, también pueden ayudar con los cambios de humor y los arrebatos emocionales, a los que María era especialmente propensa. Sin embargo, el medicamento es muy caro.
Como muchas familias que tienen un hijo con una discapacidad, los padres de María se vieron obligados a elegir entre los muchos tratamientos y servicios médicos que necesitaba para ayudar a tratar la gravedad de su condición en función del costo. Al carecer de apoyo financiero, las perspectivas para el desarrollo de María eran sombrías hasta que la noticia de su caso llegó a Viridiana Pacheco. Pacheco, un joven logopeda originario de la Ciudad de México, acababa de mudarse a Oaxaca para trabajar con niños desfavorecidos. Ella describe el momento en que escuchó sobre María:
“Hace siete años hubo un caso que realmente sentó las bases de Voces de Güiraa y de lo que yo quería hacer en Oaxaca. Había una niña (María) que necesitaba medicamentos para ayudarla con sus convulsiones. Organizamos una reunión para ver cómo podría ayudarla con su desarrollo.
En su primera sesión, sus padres me dijeron que las convulsiones estaban empeorando. María estaba increíblemente sensible, enojada y confundida. Fue realmente difícil y, a veces, imposible trabajar con ella”.
Pacheco conocía el impacto transformador que la medicina para la parálisis cerebral podría tener en la vida diaria de María, especialmente cuando se combina con terapia. Poco después de reunirse con María, Pacheco comenzó a comunicarse con sus contactos y a pedir apoyo a vecinos y viejos amigos, pero al poco tiempo chocó contra un muro. Una noche de 2016, le explicó su frustración a Amy Burns y Tim Shepherd, dos amigos que se habían mudado a México desde Estados Unidos y Australia, respectivamente.
«Recuerdo haber visto lo conmovidos que estaban Amy y Tim cuando les conté sobre el caso». dice Pacheco. “Me dijeron que harían todo lo posible para pagar su tratamiento”.
Al día siguiente, Amy y Tim comenzaron una campaña de recaudación de fondos en línea. No mucho después, se había recaudado suficiente dinero para pagar los medicamentos anticonvulsivos de María, así como años de terapia física y del habla.
Animados por la ola de interés, el trío quiso ayudar a más niños en Oaxaca y decidieron crear una organización caritativa. Voces de Guiraa’, para ayudar a más familias a beneficiarse del apoyo financiero y emocional. Desde su fundación en 2017, Voces de Guiraa´ (que significa ‘juntos’ en zapoteco) ha recaudado decenas de miles de dólares para que niños en Oaxaca reciban atención médica y terapia para la parálisis cerebral, que de otra manera no habrían sido accesibles.
El problema del financiamiento de la atención ciertamente no se limita solo a las familias en México. En Estados Unidos, los crecientes costos de la atención están creando mayores dificultades para las familias de niños con discapacidades. Una encuesta reciente llevado a cabo por el Asociación de niños discapacitados de más de 2.000 padres y cuidadores descubrieron que sólo uno de cada tres niños con discapacidad recibe suficiente apoyo en su entorno educativo; sólo uno de cada cinco tiene el nivel correcto de apoyo de sus servicios de salud, y uno de cada siete recibe apoyo social adecuado.
En el Reino Unido, informes recientes del Departamento de Educación, publicados en Bedford Today, revelaron una fuerte caída en la tasa en la que los niños con discapacidad reciben educación, salud y planes de atención. La organización benéfica para discapacitados Sense dijo que los retrasos en la creación de estos planes harán que miles de niños pequeños “caigan al margen” del sistema de asistencia social.
Si bien en México hay apoyo gubernamental, las largas listas de espera para recibir tratamiento en los estados más pobres del sur, incluido Oaxaca, significan que pueden pasar años antes de que un niño con discapacidad sea diagnosticado correctamente y reciba un plan de tratamiento. Si los niños con discapacidad no reciben la atención que necesitan desde una edad temprana, pueden “sufrir muchísimo cuando sean mayores”, según Pacheco.
Los niños con discapacidad pueden verse atrapados y empujados a los límites exteriores de la sociedad desde una edad temprana. Rechazados por ser vistos como diferentes, también suelen ser objeto de abuso físico y mental que puede tener consecuencias psicológicas perjudiciales a lo largo de sus vidas.
Sin la capacidad de hablar y expresarse, los niños que sufren discapacidades motrices pueden convertirse en víctimas sin voz, frustrados y desanimados por su incapacidad para comunicarse. Desarrollar conexiones emocionales se convierte en una gran ambición, y la exclusión y la segregación se convierten en una parte aceptada de su rutina diaria.
Al ver cuánto significó para ella el primer caso de Pacheco (María), y cómo había iniciado una reacción en cadena que creó su fundación, me atrevo a preguntar qué fue de la historia de María. Resuelto, Pacheco responde:
«¡Estoy muy orgulloso de ella! [María] Ahora tiene 9 años y habla, interactúa y se comunica con la gente. Ella es una persona completamente diferente a la niña que conocí hace 6 años. Tiene confianza, equilibrio y control sobre su vida y se volvió muy receptiva a las terapias a medida que crecía”.
Viridiana Pacheco espera que cada vez más personas hablen sobre los beneficios de la terapia para niños con discapacidad en México. Una discusión más profunda sobre los efectos positivos de la terapia en los niños más vulnerables y necesitados sólo puede ayudar a derribar las barreras burocráticas a la financiación estatal y la conciencia pública, lo que sin duda mejorará las vidas de los niños con discapacidades.
Gordon Cole-Schmidt es un especialista en relaciones públicas y periodista independiente que asesora y escribe sobre empresas y temas en programas de comunicación multinacionales.
