Quizás no hace falta decirlo, pero lidiar con una enfermedad terminal a menudo resulta desesperadamente triste: una marcha constante hacia una muerte inevitable. Es fácil sentir lástima de uno mismo, concentrarse en todo lo que se está perdiendo. Si no tienes cuidado, te consumirá. Encontrar una manera de deleitarse con los momentos de alegría, rareza o humor, por pequeños que fueran, era una cuestión de supervivencia.
Y hubo momentos en que la tontería dio paso a algo casi sagrado, una especie de lenguaje filial sin palabras. Me permitió cruzar el abismo de su enfermedad y agarrar algo tangible y familiar.
La demencia es una enfermedad degenerativa, lo que significa, esencialmente, que funciona erosionando el cerebro. Esto es una simplificación excesiva, pero en general la atrofia comienza con las inhibiciones y los mecanismos de control. Luego avanza más profundamente, hacia el hipocampo y el lóbulo frontal, donde comienza a devorar la memoria: fechas, rostros, experiencias, lenguaje. Algunas cosas, inexplicablemente, duran más que otras. Pero finalmente la enfermedad llega al tronco del encéfalo. Es en esta etapa cuando el cuerpo olvida cómo realizar incluso las funciones más básicas: cómo masticar, cómo tragar, cómo respirar. Este proceso de erosión ocurre con una lentitud angustiosa y, aún así, demasiado rápido.
Mi padre murió en marzo de 2015. Yo tenía 18 años.
Unos meses antes, mis hermanas y yo lo llevamos a casa por un día. Pasamos la tarde en la playa, donde durmió una siesta en la arena. Más tarde esa noche, después de cenar y después de haber superado el toque de queda del centro de atención, me ofrecí para llevarlo de regreso. A veces se ponía nervioso en el auto, así que puse su álbum favorito, que, como todos los papás en todas partes, era “Graceland” de Paul Simon. ¿Cuántas veces había escuchado ese riff de acordeón de apertura flotando por la ventana de su estudio?
Eran finales de agosto y el aire era cálido. Pensé que se quedaría dormido en el asiento delantero, pero cuando sonó “Diamantes en las suelas de sus zapatos”, empezó a tararear y luego, lentamente, empezó a cantar. No lo había oído decir más que una palabra o dos en muchos meses, pero su voz sonaba clara y segura. Sabía la mayoría de las palabras y aullaba felizmente con las que no sabía.
