¿Somos dueños de nuestros cuerpos? Para una persona común, la respuesta es obviamente sí. Para un abogado, no está del todo claro. Esa discrepancia necesita ser resuelta.
La cuestión surgió en el recién resuelto demanda judicial traído por la familia de Henrietta Lacks, la mujer cuyas células «inmortales» fueron utilizadas sin su conocimiento o consentimiento en investigación que condujo al desarrollo de tratamientos para enfermedades como el cáncer, el Parkinson y la gripe.
Lacks, una madre negra de cinco hijos, se estaba muriendo de cáncer de cuello uterino en 1951 cuando los médicos del Hospital Johns Hopkins en Baltimore le hicieron una biopsia de tejido del cuello uterino. La demanda de la familia afirma que los tejidos “no fueron tomados con fines de tratamiento médico”. Una revisión por pares artículo en 2019 dijo que algunos de los tejidos se enviaron a un laboratorio de patología para una evaluación de diagnóstico, mientras que otros se enviaron a un laboratorio de investigación. En cualquier caso, más tarde se descubrió que las células de la muestra de investigación eran muy valiosas porque eran las primeras que podían dividirse indefinidamente en un laboratorio. La demanda acusaba a Thermo Fisher Scientific de vender las células y tratar de obtener los derechos de propiedad intelectual sobre los productos que las células ayudaron a desarrollar sin compensar a la familia ni solicitar su permiso o aprobación.
La falta de consentimiento informado para el uso de la investigación que se asomó en el caso Lacks es un problema menos vivo hoy en día porque los estándares han cambiado: los formularios de consentimiento generalmente requieren que se renuncie a los derechos de propiedad sobre los tejidos extirpados, lo que permite el uso de la investigación. Y las células son «desidentificadas», a diferencia de las células de Lacks, que se llaman HeLa hasta el día de hoy. Lo que aún se debate es si las personas tienen un reclamo de propiedad legítimo en primer lugar.
La suposición de que Lacks era dueña de su cuerpo y las partes talladas en él fue en gran medida la premisa de la demanda de la familia. “Hoy existe un consenso generalizado de que la robo de las celdas de la Sra. Lacks fue profundamente poco ético e incorrecto”, dijo. Además: “Thermo Fisher Scientific sabía que las células HeLa eran robado de la Sra. Lacks y eligió usar su cuerpo para obtener ganancias de todos modos”. (Énfasis mío).
Sin embargo, de manera reveladora, la demanda no alegó el robo o su primo del derecho civil: «conversión», en el lenguaje de los abogados. Sólo alegó enriquecimiento injusto. Probablemente se deba a que, según la ley y los precedentes actuales, probar que Thermo Fisher Scientific o Johns Hopkins tomaron algo ilegalmente de Lacks habría sido difícil o imposible.
La propiedad, descubrí cuando hablé con expertos legales esta semana, es un concepto más confuso de lo que uno podría pensar. A los estudiantes de derecho se les enseña que se puede comparar con un manojo de palos, donde cada palo representa un derecho particular. Tome una casa en un lote, por ejemplo. Lo posees, pero no completamente. El titular de la hipoteca tiene un derecho potencial. Los aviones pueden volar por encima. Puede haber una servidumbre para una tubería de alcantarillado o gas.
Los derechos de propiedad sobre un cuerpo humano están aún más restringidos. Uno no puede hipotecarse o dejarse a sí mismo a sus herederos, como con una casa. Uno tampoco puede venderse legalmente como esclavo. Una persona no puede vender la mayor parte de las partes de su cuerpo, “ni siquiera si pudiera obtener 10.000 táleros por un dedo”, como dijo el filósofo Immanuel Kant. una vez escribió. (La sangre, el esperma y los óvulos se encuentran entre las excepciones). Los tribunales han determinado que las personas no conservan ningún derecho de propiedad sobre las partes que han expulsado o desprendido: orina, piel muerta, cortes de cabello.
“La gente piensa que debido a que tienen autonomía sobre su cuerpo físico, eso significa que tienen, entre comillas, un interés de propiedad en él. Eso es absolutamente incorrecto”, me dijo Jacob Sherkow, profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Illinois y de la Facultad de Medicina de Carle Illinois. Cuando le dije a Sherkow que su declaración no concordaba con el entendimiento popular, dijo: “El hombre de la calle no fue a la facultad de derecho”.
Incluso si las personas tuvieran un derecho de propiedad sobre sus cuerpos, dijo Sherkow, eso no les daría un derecho de propiedad sobre la información genética en sus células. En términos económicos más que legales, dijo, la información genética es un bien público, lo que significa que puede ser utilizada simultáneamente por más de una persona sin conflicto, y nadie puede bloquear el uso de otra persona.
Un paso más allá de reclamar la propiedad de la información genética es reclamar una participación en el valor de la investigación realizada con esa información genética. No hay justificación legal para eso, me dijo Jorge Contreras, profesor de la Facultad de Derecho SJ Quinney de la Universidad de Utah. Eso sería como reclamar ganancias de un descubrimiento hecho con su computadora portátil, dijo.
“Es una muy mala idea darle a la gente un interés de propiedad en este tipo de material debido a las compuertas que abriría”, dijo Contreras. “Sería devastador para la investigación científica que nos beneficia a todos”.
Los tribunales se han inclinado contra el argumento de la propiedad. En 1990, la Corte Suprema de California gobernó que las personas no tienen derecho a una parte de las ganancias de la investigación realizada sobre sus materiales corporales, un golpe al concepto de derechos de propiedad corporal. En 2013, la Corte Suprema de EE. gobernó que los genes no son patentables porque son productos de la naturaleza, pero no abordó la cuestión de si las personas son dueñas de sus propios genes.
Algunas legislaturas han sido más abiertas a la noción. Cinco estados (Alaska, Colorado, Florida, Georgia y Luisiana) se han adelantado y definido explícitamente información genética como propiedad personal, según la Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales. Pero Sherkow dijo que no está claro si esas leyes se mantendrán cuando sean probadas en los tribunales. (Oregón fue el primer estado en promulgar tal ley, pero la derogó en 2001).
Sin duda, la ley de propiedad no es la única forma de proteger la información genética. También existe la ley de contratos y la ley de privacidad. La Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales dice que 16 estados tienen leyes de privacidad genética que requieren el consentimiento informado para que un tercero realice o requiera una prueba genética u obtenga información genética, y 26 estados requieren autorización por escrito o al menos consentimiento informado para divulgar información genética. .
Aún así, no importa lo que digan los jueces y los legisladores, la sensación de que las personas naturalmente son dueñas de sus cuerpos y productos corporales es fuerte, como deja en claro la denuncia de la familia de Henrietta Lacks.
Algunos expertos legales dicen que simpatizan con la mujer y el hombre de la calle. “Es malo que la ley esté fuera de contacto con las creencias populares en una situación dramática”, me dijo Hank Greely, director del Centro de Derecho y Biociencias de la Facultad de Derecho de Stanford. Agregó: “A la larga, es bueno que la ley se corresponda en gran medida con la comprensión de la justicia por parte del público”.
Jessica Roberts, profesora del Centro de Derecho de la Universidad de Houston que se especializa en derecho y ética de la salud, se encuentra entre una minoría de expertos en su campo que dicen que las personas deberían tener derechos de propiedad sobre sus tejidos corporales y la información genética que contienen. Dijo que no le preocupa que esos derechos inhiban la investigación médica legítima porque serían limitados. Lo que haría, dijo, es dar a las personas la oportunidad de negociar una parte de las ganancias del trabajo realizado con su material genético. Es posible que algunos ni siquiera exijan dinero, dijo. “Algunos expertos, debido a que adoptan un lente principalmente económico, tienden a subestimar la capacidad humana para el altruismo”, dijo.
Las legislaturas, particularmente las legislaturas estatales, son el mejor foro para cambiar el statu quo, me dijeron tanto Greely como Roberts. Los tribunales están obligados a seguir los precedentes legales; las legislaturas no lo son.
La ciencia de la genética avanza más rápido que la ley. “Ya hemos entrado en territorio desconocido”, me dijo Morten Ebbe Juul Nielsen, profesor de filosofía en la Universidad de Copenhague. “No tenemos ningún precedente sólido que encaje muy bien en estos casos”.
Los lectores escriben
Un salario enorme para un atleta estrella es un activo para la industria porque el salario en sí crea su propio atractivo para los fanáticos y espectadores. La gente quiere ver a la estrella no solo por las victorias y la belleza del atletismo, sino precisamente porque está ganando cantidades fenomenales de dinero.
helen sharpe
Halifax, Nueva Escocia
Sospecho que una razón (¿subconsciente?) por la que muchas personas se oponen a los altos salarios de los atletas estrella es que un porcentaje significativo de estos atletas son personas de color. Muchos otros en nuestra sociedad ganan lo que yo consideraría salarios obscenos mientras aportan mucho menos valor, por ejemplo, los administradores de fondos de cobertura, que son casi exclusivamente blancos.
Lizanne Reynolds
Aptos, California
Me alegro de que terminaras el artículo con «Y él [Szymanski] no limitaría las altas tasas impositivas solo a los atletas, ya que las personas en otras carreras también ganan rentas de escasez”. Sería injusto señalar a las personas con la “suerte” de las habilidades físicas y no a las que nacen con otro tipo de habilidades —inteligencia, astucia, grandilocuencia, etc.— que, en ocasiones, obtienen recompensas excesivas (mal habidas o no). .
Dave McNamara
Moorpark, California
Escribiste sobre fomentar el ahorro con premios. No olvide la muy popular opción de apuestas de inversión representada por fondos mutuos administrados activamente, cuya comercialización parece actuar como un incentivo de ahorro para algunos inversores.
Como un no jugador empedernido, puse mis activos de jubilación ganados con tanto esfuerzo en fondos indexados. Supongo que siguen siendo más una apuesta que los bonos estadounidenses, pero ciertamente mucho menos que la selección de acciones por parte de un administrador de fondos activo o, lo que es peor, un aficionado como yo.
ted baldwin
Jamestown, Rhode Island
Cita del día
«ARANCEL, norte. Una escala de impuestos sobre las importaciones, diseñada para proteger al productor nacional contra la codicia de su consumidor.”
— Ambrose Bierce, “El diccionario del diablo” (1911)
