Ed Yong: Informar sobre el largo Covid me enseñó a ser mejor periodista

En los primeros meses de la pandemia de Covid-19, cuando muchas personas que ahora todavía están enfermas se infectaron por primera vez, la opinión común era que el coronavirus lo enviaba a una unidad de cuidados intensivos o, más comúnmente, causaba síntomas leves que desaparecían después de dos semanas. Pero cuando mi cuñada se infectó en marzo de 2020, todavía ardía con fiebre después de tres semanas, luego seis y luego más. En este periódico y en otra parte, personas jóvenes y anteriormente sanas compartieron historias sobre cómo sobrevivir pero no recuperarse. Cuando entrevisté a científicos y médicos sobre estos síntomas persistentes en mayo, la mayoría expresó sorpresa. “Eso es inusual”, dijo uno.

No lo fue. En mayo de 2020, los pacientes afectados ya habían formado miles de grupos de apoyo, términos acuñados como Covid largo y transportista de larga distancia e incluso realizado investigación sobre sus propias comunidades. Incluso ese marzopersonas con enfermedades similares como encefalomielitis miálgica (también conocido como síndrome de fatiga crónica o EM/SFC) había advertido que el nuevo patógeno desencadenaría una ola de discapacidad. Entonces sabían lo que ahora está claro: las personas infectadas por Covid pueden ser golpeadas por meses o años de síntomas debilitantesincluyendo fatiga extrema, deterioro cognitivo, dolor en el pecho, dificultad para respirar y malestar post-esfuerzo, un estado en el que los síntomas existentes empeoran incluso después de un esfuerzo físico o mental menor.

Escribí sobre Covid largo en junio de 2020. En los días siguientes, recibí más de 100 correos electrónicos de personas que pensaban que se estaban volviendo locas (o que les habían dicho lo mismo) y se sintieron validados al ver reflejada su realidad. Esa historia fue la primera de un octeto; esas respuestas fueron la vanguardia de miles más.

Quienes han viajado durante mucho tiempo me han dicho que a través de esas piezas, comprendieron mejor lo que les estaba sucediendo, encontraron atención médica y comunitaria y sintieron el alivio del reconocimiento en un momento en que amigos, familiares y profesionales de la salud descartaron su terrible experiencia como imaginaria. . Como escritor científico, he escrito sobre muchos temas a lo largo de mi carrera. Ninguno me ha afectado más que el largo Covid. Ninguno ha cambiado más profundamente mi visión sobre lo que el periodismo puede lograr y cómo puede hacerlo.

Cubriendo Covid largo solidificó mi opinión de que la ciencia no es la fuerza objetiva y neutral como a menudo se malinterpreta. Es más bien un esfuerzo humano, golpeado implacablemente por nuestra cultura, valores y política. Como enfermedades que agotan la energía y que afectan desproporcionadamente a las mujeres, el Covid prolongado y la EM/SFC son fácilmente menospreciados por una sociedad sexista que trivializa el dolor de las mujeres y una sociedad capitalista que valora a las personas según su productividad. El desprecio social conduce al abandono científico y la falta de investigación se convierte en pasto para un mayor escepticismo. Entendí esta dinámica sólo después de entrevistar a científicos sociales, académicos sobre discapacidad y a los propios pacientes, cuyas voces a menudo están ausentes o minimizadas en los medios. Al igual que la pandemia en general, el Covid prolongado no es sólo un problema de salud. Es social y también debe entenderse como tal.

El despido y el engaño (simplemente estás deprimido, está en tu cabeza) se encuentran entre los peores aspectos del Covid prolongado y pueden ser tan aplastantes como el sufrimiento físico. Es difícil combatirlos porque los síntomas pueden estar tan fuera del ámbito de la experiencia cotidiana que parecen increíbles, y porque esos mismos síntomas pueden minar la energía y obstruir la agudeza mental. El periodismo, entonces, puede ser un conducto para la empatía, poniendo palabras a lo indescriptible y aclarando lo insondable para personas demasiado enfermas para hacerlo por sí mismas.

Muchos trabajadores de larga distancia me han dicho que han utilizado mi trabajo para finalmente llegar a sus seres queridos, empleadores y médicos escépticos, un uso que, ingenuamente, no había considerado antes. Siempre había imaginado que el campo de prueba para mis escritos eran las mentes de mis lectores, quienes aprenderían algo nuevo o tal vez incluso cambiarían qué y cómo piensan. Pero este modelo de un solo paso es lamentablemente incompleto porque somos una especie social. El periodismo no se limita a los lectores de primera generación, sino que fluye en cascada a través de sus redes. Bien hecho, puede fortalecer esas redes.

Después mi pieza más reciente, que explicaba cuán grave puede ser la fatiga del Covid prolongado y la EM/SFC, un transportista de larga duración me dijo que su hermana le dijo: «No entendía lo enferma que te sentías realmente». Incluso las personas sanas comenzaron a escribir: una lectora de 25 años que pasó su vida observando a su madre luchar contra EM/SFC dijo que hasta que leyó ese artículo, “realmente no lo entendí (o tal vez no le creí). ).” Las personas que habían estado enfermas durante años o incluso décadas dijeron que era la primera vez que veían sus vidas reflejadas de manera precisa, plena y compasiva en la prensa.

Esta es una crítica condenatoria a mi profesión, incluido mi yo prepandémico. Soy lejos de ser el único periodista que cubre este tema pero claramente no somos suficientes. ¿Cómo es posible que tanta gente se sienta tan poco representada por una industria que pretende dar voz a los que no la tienen?

Al cubrir condiciones como Covid prolongado y EM/SFC, muchas normas y prejuicios periodísticos van en nuestra contra. Nuestro amor por los iconoclastas privilegia las voces de los escépticos, que pueden profesar ser cancelados por grupos de pacientes, sobre las voces de los pacientes que en realidad están sufriendo. Nuestra afición por la novedad nos hace propensos a ignorar enfermedades crónicas que, por definición, no son nuevas. Los aspectos normalizados de nuestro trabajo, como los plazos ajustados y las entrevistas telefónicas, pueden ser perjudiciales para las personas de las que más necesitamos saber.

No podemos permitirnos esas debilidades. Alrededor del mundo, decenas de millones de personas están sufriendo un largo Covid. Algunos podrían recuperarse pero mayoría transportistas de larga distancia no regresan completamente a su línea base anterior. Al mismo tiempo, el número de nuevos enfermos seguirá creciendo desde que nuestros líderes nos han apresurado a regresar a una era de patógenos transportados por el aire desenfrenados y de laxitud. políticas de salud pública – una era que ya había le costó caro a millones de pacientes con EM/SFC mucho antes de que llegara Covid.

En este status quo, se espera que las personas ignoren la amenaza de infección, paguen una fortuna si se enferman y enfrenten el estigma y el ridículo si quedan discapacitadas. El periodismo puede y debe repudiar ese trato. No somos actores neutrales que informamos sobre el mundo a distancia; También creamos ese mundo a través de nuestras elecciones, y debemos hacerlo con objetivo, cuidado y compasión.

Entrevistar a transportistas de larga distancia no es benigno. Como mínimo, podría pedirles que revivan sus peores experiencias con un extraño. Peor aún, muchos, si no la mayoría, de los transportistas de larga distancia experimentan malestar post-esfuerzoen el que un pequeño esfuerzo físico o mental puede provocar una pérdida de energía tan profunda que Lo he descrito como la aniquilación de la posibilidad.. Una llamada de una hora podría arruinar a alguien durante días.

Sabiendo esto, comencé a decirle a la gente desde el principio que podían finalizar y reprogramar la entrevista ante el más mínimo indicio de que su salud podría verse afectada, y algunos tiraron del hilo conductor. Establecí plazos largos, sabiendo que estaba trabajando en lo que los estudiosos de la discapacidad han llamado tiempo de crip. Si bien suelo insistir en que las entrevistas telefónicas producen mejores resultados, felizmente envié preguntas escritas a personas de larga distancia que tenían dificultades con las conversaciones habladas en tiempo real. Los buenos periodistas mantienen una sana distancia de sus fuentes, pero este estándar profesional puede transformarse en insensibilidad: mantenerse independiente puede convertirse fácilmente en: «Yo me comporto como quiero y tú lo manejas». Con Covid prolongado, me doblego para satisfacer las necesidades de mis fuentes, y no al revés.

Aporto tanta curiosidad y empatía como puedo a las entrevistas. No busco citas ni detalles dramáticos de síntomas horribles. Quiero saber cómo se sienten los transportistas de larga distancia, incluidos los matices y minucias de sus vidas. Reviso mis propios pensamientos sobre la marcha, analizando mis interpretaciones con mis fuentes en tiempo real para verificar si mi comprensión y mis suposiciones son correctas. Hago esto de forma iterativa, preguntándoles si han tenido experiencias iguales o similares con las fuentes anteriores que entrevisté, para identificar puntos en común o discordia; todo el mundo se equivoca en algo, y ser empático no significa abandonar el rigor.

Este enfoque revela aspectos de la enfermedad que fácilmente pasan desapercibidos. Para muchos transportistas de larga distancia, la fatiga difiere del cansancio cotidiano: es más grave, multifacética, más difícil de superar y no se cura con el sueño. El malestar postesfuerzo vuelve a ser diferente: cada síntoma arde con más fuerza; la fatiga se acompaña de sensaciones gripales y envenenadas; y las baterías no sólo están agotadas sino que faltan por completo. Estos estados se combinan con demasiada facilidad, y sus diferencias sólo me resultaron claras después de muchas entrevistas y una escucha muy atenta.

También me centro en mis reportajes en personas de larga trayectoria, tratándolas como protagonistas activas de sus propias historias en lugar de beneficiarios pasivos de la ayuda médica. Quiero que los lectores sientan empatía, no que se queden boquiabiertos. El enfoque centrado en el paciente a veces se descarta como una defensa, que se posiciona como la antítesis del periodismo. De hecho, es simplemente una buena práctica periodística dar importancia a las fuentes más informadas.

Los transportistas de larga distancia vieron y predijeron el aumento del Covid prolongado antes que los académicos acreditados. Muchos son expertos en pacientes que han leído la literatura científica sobre Covid prolongado y EM/SFC más profundamente que muchos médicos porque están muy motivados para hacerlo. Otros son metaexpertos que comprenden a fondo los deseos, las necesidades, la historia y las divisiones de la comunidad, y pueden distinguir las voces confiables de los estafadores. Ellos deberían estar al frente y al centro de cada historia, no simplemente como material para noticias anecdóticas. Antes de la pandemia, entrevisté principalmente a académicos con títulos avanzados y afiliaciones institucionales. Long Covid me enseñó a buscar también conocimientos a partir de la experiencia real, en lugar de meras credenciales. (Esto ahora es especialmente fácil de hacer porque Se han compilado grandes bases de datos de fuentes..)

Esas nuevas actitudes y enfoques también informaron otros artículos que escribí sobre personas inmunocomprometidasquemado cuidado de la salud y trabajadores de salud publica y la gente afligidos seres queridos que murieron de Covid. Esos artículos, sobre personas que habían soportado la peor parte de la pandemia y todavía sufrían en medio de la carrera hacia la “normalidad”, me dieron una sensación de propósito en medio de una tragedia cada vez más profunda.

A medida que avanzaba la pandemia, se produjeron muchos resultados sombríos sobre los que advertí, y La mayoría de los cambios sociales que esperaba no lo hicieron.. Vi a dos administraciones sucesivas cometer errores evitables y luego volver a cometerlos con cada aumento o variante sucesiva. Fui testigo de cómo casi todas las publicaciones que alguna vez tuve en estima se convirtieron en cómplices de la normalización de un nivel de muerte que alguna vez se consideró incalculable. Fue un trabajo irritante y aplastante que destruyó mi fe en el periodismo y sus instituciones. Pero el consuelo que muchos viajeros de larga distancia obtuvieron de mis piezas me dio a su vez consuelo a mí. Me convenció de que todavía hay un sentido para este horrible trabajo, un propósito para dar testimonio del sufrimiento y una razón para seguir gritando al abismo. A veces, aunque sea levemente, el abismo se ilumina.

No quiero ser autocomplaciente. La larga crisis del Covid está lejos de resolverse. Los que viajan a larga distancia necesitan más que una confirmación de su dolor: necesitan investigación bien financiada y bien realizadaapoyo social, adaptaciones y curas en el lugar de trabajo. Pero hay mucho que podemos hacer mientras esperamos y avanzamos hacia esos resultados.

En su poema «¿Por qué molestarse?» Sean Thomas Dougherty escribió: “Porque ahora mismo hay alguien ahí fuera con una herida en la forma exacta de tus palabras”. Esas palabras son nuestras para brindarlas, esas heridas son nuestras para taparlas. Contrariamente a la noción generalizada de que decir la verdad al poder significa ser antagonistas y fríos, los periodistas pueden, en cambio, actuar como una profesión que cuida, que tranquiliza y nutre. Y estamos entre las únicas profesiones que pueden hacerlo a una escala acorde con el alcance de las crisis que tenemos por delante. Podemos hacer que las personas que se sienten invisibles se sientan vistas. Podemos hacer que todos los demás miren.