La voz del senador Roger Marshall temblaba de emoción mientras defendía la necesidad de una investigación rápida y centrada en el Covid prolongado. Marshall, el joven senador de Kansas, es republicano y médico. Pero al dirigirse a la primera audiencia del Senado sobre Covid prolongado el mes pasado, quería que la audiencia supiera que su interés no era solo profesional y definitivamente no era solo político. También fue personal.
Uno de sus seres queridos, explicó, padecía un Covid prolongado y grave. «Hemos llevado a mi ser querido a decenas de médicos», dijo. “He hablado con 40, 50, 60, 80. He leído todo lo que hay que leer sobre Covid prolongado, hablé con otros miembros del Senado que han tenido Covid prolongado. ¿Qué están haciendo? Así que comparto tu frustración”.
También fue personal para muchos en la audiencia. Cuatro años después de que comenzara la pandemia de Covid, que dejó a millones de personas sufriendo efectos a largo plazo en la salud, la audiencia se anunció con aproximadamente una semana de anticipación: una lucha para las personas que estaban enfermas y, en muchos casos, en situaciones financieras desesperadas. Pero de alguna manera la habitación estaba a rebosar.
Muchos de los asistentes me dijeron que les preocupaba que la polarización política en torno a todo lo relacionado con la pandemia frustrara incluso los avances tardío en esta importante cuestión. Salí con una visión muy diferente.
Bernie Sanders, presidente del Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones, inició las audiencias haciendo un apasionado alegato en nombre de los pacientes. Dijo que el establishment médico había sido demasiado desdeñoso ante su difícil situación y admitió que el Congreso no había hecho lo suficiente para ayudar.
Pero fue Marshall quien habló con precisión sobre la literatura científica. Recitó las principales teorías sobre por qué algunas personas con Covid prolongado están debilitadas y describió síntomas específicos en detalle.
Más adelante en la audiencia, Marshall criticó a los Institutos Nacionales de Salud, que a finales de 2020 recibió 1.150 millones de dólares estudiar durante mucho tiempo el Covid, “formar comités y orar por ello” en lugar de trabajar en diagnósticos y tratamientos biomédicos.
«Tiempos desesperados exigen medidas desesperadas», dijo Marshall. La sala estalló en aplausos.
La larga iniciativa Covid de los NIH, llamada Recover, pasó un parte sustancial de esa enorme suma en un estudio extenso pero puramente observacional que hasta ahora ha arrojado pocos resultados prácticos. Sólo recientemente se han puesto en marcha dos ensayos clínicos. Ninguno de los dos es tranquilizador.
El primer ensayo, que prueba Paxlovid, es apropiado pero tardío. Tres otros también hemos comenzado a examinar Paxlovid; uno de ellos es completado y cerca de anunciar resultados. La otra prueba de Recuperar pruebas intervenciones contra los síntomas neurológicos, incluido lo que se describe como un “programa de entrenamiento cerebral en línea” y terapia virtual con objetivos como ayudar a los pacientes a “planificar y gestionar mejor sus objetivos personales”. Estos dos ensayos lamentablemente tienen una suscripción insuficiente, con solo alrededor del 23 y el 37 por ciento del número previsto de participantes.
Durante años, los médicos de Covid esperaron durante mucho tiempo información concreta sobre medicamentos aparentemente prometedores, incluidos aquellos que ya se recetan sin autorización. Un ejemplo que surgió en la audiencia es la naltrexona en dosis bajas. Da la casualidad de que anteriormente mencioné la naltrexona en dosis bajas a los funcionarios de los NIH como un ejemplo de un medicamento existente que podrían estar probando. Me dijeron que los ensayos de medicamentos que ya estaban en el mercado eran inminentes. Eso fue hace 18 meses.
Realmente no esperaba que la terapia de zoom y los juegos mentales pasaran al frente de la cola para esos fondos que disminuyen rápidamente. Pero sin ensayos, los pacientes y los médicos se ven reducidos a juegos de adivinanzas e información obtenida de las redes sociales.
Tomemos como ejemplo la piedra de Meighan. El largo Covid la llevó de una vida prominente en la defensa (ex presidenta del Fondo Malala que había trabajado en proyectos de VIH/SIDA con la Fundación Clinton) a una enfermedad tan grave que, por ahora, no puede trabajar.
“Mis amigos solían llamarme el conejito de Energizer”, me dijo Stone. Ahora apenas puede salir de su casa. La naltrexona en dosis bajas ha ayudado. Se enteró del medicamento por otros pacientes, pero dijo que su primera clínica de Covid se negó a recetarlo porque no estaba aprobado para la afección.
Más tarde, cuando Stone tuvo que solicitar Medicaid, pasó meses buscando un neurólogo que aceptara ese seguro y que pudiera recetarle naltrexona en dosis bajas. Cuando finalmente encontró uno, Medicaid no cubrió el medicamento, nuevamente debido a la falta de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos. Después de dos visitas, ese neurólogo dejó de aceptar Medicaid, por lo que se quedó sin un médico que la guiara mientras comenzaba a tomar el medicamento.
Alentada por la experiencia de otros pacientes que encontró en Facebook, siguió tomándolo, a pesar de los efectos secundarios iniciales. Después de dos meses, pudo levantarse de la cama y tolerar la luz y el sonido; no es una cura, sino una mejora real para alguien muy enfermo.
Stone llegó a la audiencia del Senado por poco y contribuyó con 5.000 dólares de su GoFundMe médico, cada vez más reducido, para ayudar a otras personas con Covid prolongado a realizar el viaje. Es un acto generoso y amable, pero también un signo de desesperación: si algo fundamental no cambia, estos pacientes se encuentran ante un abismo.
La sala en la que habló Marshall era un mar de camisetas azules que decían “Long Covid Moonshot”, el nombre de una campaña de pacientes que pedía al menos mil millones de dólares al año para investigaciones prolongadas de Covid. Esta semana el NIH Anunciado cuatro años de nueva financiación para la iniciativa Recover, suficiente para permitir una media de 129 millones de dólares al año. Es un buen comienzo, pero es necesario más. A modo de comparación, los NIH asignan alrededor de 3.000 millones de dólares al año al VIH, lo que ciertamente merece una investigación continua, pero ya cuenta con un tratamiento eficaz y afecta a alrededor de 1,2 millones de personas en Estados Unidos (aproximadamente el 0,3 por ciento de la población).
La financiación para el VIH no alcanzó tanto por sí sola. Para conseguir la atención que merecía la enfermedad, los activistas del VIH persiguieron a los políticos, ocuparon oficinas gubernamentales y arrojaron a la Casa Blanca las cenizas de personas que habían muerto de SIDA.
Muchas personas con Covid prolongado están demasiado enfermas para una acción de confrontación de este tipo. Pero la crisis del SIDA ofrece otra lección sobre lo que podría ser posible.
En la década de 1990, millones de personas en el África subsahariana morían simplemente porque las compañías farmacéuticas se negaban a permitir que los países pobres tuvieran acceso a versiones genéricas y más baratas de tratamientos eficaces. Bill Clinton se puso del lado de las empresas.
Luego George W. Bush asumió la presidencia. Muchos políticos republicanos inicialmente vilipendiaron a las personas con VIH, pero las cosas cambiaron lentamente, en parte porque algunas familias conservadoras perdieron a sus seres queridos y en parte porque la devastación en África expuso cuán falso era el marco de la “plaga gay”, por no hablar de lo odioso que era.
En enero de 2003, Bush pidió 15.000 millones de dólares en cinco años para luchar contra la enfermedad a nivel mundial, cifra muy por encima de los compromisos actuales de Estados Unidos. A pesar de que el país estaba profundamente dividido por la inminente guerra de Irak, el Congreso estuvo de acuerdo. En las últimas dos décadas, la iniciativa PEPFAR resultante gastó más de 100 mil millones de dólares y se celebra en ambos lados del pasillo por salvar decenas de millones de vidas.
Después de la reciente audiencia en el Senado, las personas que asistieron durante mucho tiempo por Covid se reunieron con miembros del personal de la Casa Blanca. El estado de ánimo era optimista, dijo Stone, pero cuando los pacientes dijeron que el Covid prolongado necesitaba más atención por parte del presidente Biden, sus representantes mencionaron una sola instancia cuando mencionó el largo Covid. Stone y otros pacientes presentes en la reunión me dijeron que la Casa Blanca culpaba al conflicto partidista de la falta de progreso hasta el momento. (La Casa Blanca me dijo: “Continuaremos trabajando estrechamente con expertos en salud pública, partes interesadas y otros en estos esfuerzos y solicitaremos apoyo y recursos adicionales del Congreso”).
La audiencia –y la historia– contaron una historia muy diferente. Si bien Marshall tiene una conexión personal con el tema, no fue el único republicano que demostró ser no sólo comprensivo sino también informado. El senador Bill Cassidy, el republicano de mayor rango en el comité, que también es médico, habló conmovedoramente sobre el tratamiento de personas con síndrome de fatiga crónica, que también se cree que es una enfermedad posviral para muchos, y formuló preguntas precisas e indagatorias incluso sobre el Covid prolongado y complicado. temas.
Biden, que no es ajeno a la tragedia y la enfermedad en su familia y con décadas de experiencia en el Senado, podría buscar el apoyo bipartidista y negociar ese lanzamiento a la luna durante mucho tiempo por el Covid: financiación sostenida y específica para la investigación biomédica y los ensayos clínicos, que se administrará de manera simplificada. . Aunque muchos legisladores han estado enojados por los errores anteriores del NIH, la agencia tiene un nuevo liderazgo y una oportunidad de renovar la confianza pública.
Es lo más inteligente: esa investigación podría revelar mucho más, y la historia nos llama. Pero lo más importante es que es lo correcto. Los pacientes que sufren no pueden esperar más.
