Correr para retomar un viaje querido, antes de que la demencia se lo lleve todo

Cuando yo era niño, mi papá, que ha salido del país pocas veces, me contó sobre el viaje a Europa que hizo con sus padres cuando tenía 14 años, en 1966. Me contó lo mucho que le gustaban a Nonie las calles suizas inmaculadas y las jardineras rebosantes de flores; la chimenea de la casa en la ladera de la montaña, a las afueras de Lugano, donde nació su padre, con ingeniosos nichos a ambos lados para secar la ropa o calentar el pan; la pobreza palpable de la casa en Pozzuoli, una ciudad a las afueras de Nápoles, donde la tía de Nonie cubría las paredes con periódicos para aislarlas. De vez en cuando, mi padre sacaba el proyector y me mostraba sus diapositivas Kodachrome.

Ya de adulta, pasé años diciéndole que él y yo deberíamos repetir el viaje juntos, o al menos una versión corta en la que íbamos a Suiza e Italia, Lugano y Nápoles, para que él pudiera mostrarme de dónde era su familia. Pero ahora que su Alzheimer avanzaba, esa propuesta había adquirido un nuevo significado. Esperaba que revisitar el pasado le ayudaría a vivir mejor el presente. Hace unos años, leí sobre un tratamiento paliativo para personas con trastornos de la memoria, llamado terapia de reminiscencia. La terapia consiste en activar los recuerdos más fuertes de los participantes, aquellos que se forman entre los 10 y los 30 años, durante el llamado golpe de memoria, cuando la identidad personal y la identidad generacional toman forma. La terapia de reminiscencia puede adoptar muchas formas: terapia de grupo, sesiones individuales con un cuidador, colaboración en un libro que comparte la historia del paciente o simplemente conversación entre amigos. Pero el objetivo es el mismo: consolar, involucrar, aumentar la conexión y fortalecer el vínculo entre el paciente y el cuidador.

Una de las iteraciones más inmersivas de la terapia de reminiscencia es un lugar llamado Plaza de la ciudad, una guardería para adultos con demencia. Lo visité poco después de su apertura en 2018. La guardería consistía en una pueblo artificial Diseñado por la Ópera de San Diego para que parezca una ciudad de la década de 1950. Tenía restaurante, salón de belleza, tienda de mascotas, cine, gasolinera y ayuntamiento. Al replicar el período de tiempo durante el cual ardían los recuerdos más brillantes de los participantes, Town Square esperaba mejorar su calidad de vida. La decoración daba mucho de qué hablar. Un retrato de Elvis colgaba en la sala de estar, por ejemplo, y al verlo, una mujer hablaba de su adolescencia, teletransportándose a su pasado. «No existe más máquina del tiempo que el ser humano», escribe Georgi Gospodinov en su novela «Time Shelter», sobre un psiquiatra que desarrolla clínicas de memoria que simulan épocas pasadas. Al principio, me mostré escéptico ante esta empresa; encerrar a gente en un escenario cerrado con doble llave donde se tocaban canciones antiguas todo el tiempo me parecía grotesco. Pero lo que presencié allí (reminiscencia espontánea en un ambiente alegre) fue tal vez la única visión positiva que he tenido del Alzheimer.

Quería esto para mi padre, quería darle una sensación de alegría ahora que había cerrado su tienda, el lugar que era su mundo. Si bien no se sometería a una guardería para adultos, tal vez retomar su viaje de 1966 sería como devolverlo a un cuadro de su juventud. A decir verdad, también quería suplantar los recuerdos de los últimos años horribles por otros nuevos, tanto para mí como para él. Había pasado los últimos 16 meses llamando incontables veces a sus médicos, bancos y abogados para negociar descuentos sobre los insuperables intereses. Cuando él, sin saberlo, socavaba mis esfuerzos, haciendo pagos pequeños al azar o negando que tuviera una enfermedad, yo me enojaba, y él nunca me lo guardaba en cara. No. Él prometía hacerlo mejor. A veces me gritaba que yo era una regañona y una “estúpida” (una sabelotodo exigente y entrometida, creo). Pero incluso cuando lo presionaba hasta el punto de que me silbaba que me fuera de su casa, sabía que me amaba incondicionalmente y que pronto se disculparía. Confiaba en mí, incluso cuando yo no confiaba en mí misma. Por eso, el lastre de mi ser, no exigía nada a cambio, no tenía ni una sola expectativa. Nunca volvió a pelear después, y no solo por su enfermedad. No guardaba rencor como yo lo hacía vagamente por los errores que había cometido a medida que su cerebro se descomponía, aunque sabía que nada de esto era culpa suya. Aun así: ¿por qué no había planeado? ¿No había visto sufrir a su propia madre y luchado por apoyarla?