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Salud

Los cuidadores se preocupan por la falta de recursos para la atención a largo plazo

Tengo 39 años. Me tocó cuidar a mi padre, quien falleció de cáncer en 2019; mi madre, que falleció en noviembre de 2021 de cáncer; y desde su fallecimiento he heredado el cuidado de mi abuela. Tiene 97 años, le diagnosticaron demencia moderada y se considera de alto riesgo que la dejen sola en casa. Habíamos estado solicitando atención a largo plazo de Medicaid para recibir un asistente de atención médica domiciliaria desde principios de noviembre de 2021. Finalmente consiguió un asistente de atención médica domiciliaria en enero de 2022, pero ha sido una pesadilla. Están tan desesperados por contratar trabajadores que aceptarán a cualquiera. Se quedó sin asistente en muchos días al azar, con una llamada telefónica de aviso tardío o un mensaje de texto del asistente que necesitaba el día libre y las agencias no pudieron encontrar un reemplazo a tiempo. He cambiado de agencia varias veces. Mi esposo ha sido un gran apoyo todo el tiempo. Dependemos de las cámaras de seguridad que instalamos en nuestro apartamento para ver cómo le va mientras estamos en el trabajo. ¿Cómo es el día a día? Es emocional y físicamente agotador. El sistema de atención de salud para las personas mayores está descuidado, roto e inadecuado para satisfacer cualquier demanda, incluso las necesidades básicas.

Mi padre, que ahora tiene 93 años, me tuvo en una etapa avanzada de mi vida, a los 49 años. Mi madre murió de cáncer cuando yo tenía 19 años. Literalmente en su lecho de muerte, me dijo: “No pongas a tu padre en un asilo de ancianos. » Ahora, a mis 44 años, estoy casada, tengo una hija de 6 años y desde hace cinco años mi papá vive con nosotros. Trabajo unas 20 horas a la semana, lo que me permitió hacer algo más que ser su cuidador. Si tuviera que ponerle un precio a la calidad de la atención que le brindé a mi padre, probablemente sería el equivalente a un centro de vida asistida de alto nivel. Pero se estaba volviendo muy difícil para mí, mi esposa y nuestra hija. Su nivel de atención estaba llegando a un punto que yo simplemente no podía sostener. No se le podía dejar solo. No dormía nada. Recientemente, tomé la decisión extremadamente difícil de trasladarlo a un centro de vida asistida. Afortunadamente, tiene los recursos económicos para hacerlo. Para la mayoría de las personas, eso ni siquiera es una opción. Estoy contento con el nivel de atención que está recibiendo, pero cuando firmé el contrato de arrendamiento, sentí que estaba rompiendo mi promesa. Hice lo mejor que pude para seguir los deseos de mi mamá. Pero había mucho que podía hacer y tenía que hacerlo.

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A mi madre le diagnosticaron Alzheimer en marzo de 2020, pero incluso antes de eso, sabía que algo andaba mal. Un día fue a visitar a una amiga de la familia e iba a donarle algo de ropa. Siete horas después, todavía no sabíamos nada de ella. Ella se perdió. Finalmente encontró un supermercado que le resultaba familiar y llegó a casa. Ya no estoy trabajando en absoluto. Todo esto ha pasado factura a mi vida. Tengo un hermano menor y una hermana mayor, pero mi hermana tiene una hija en la universidad y mi hermano tiene una niña de 7 años. Soy el único que no tiene hijos y siempre he sido quien cuidaría de mis padres. ¿Si mamá empeora y no puedo cuidarla? Eso es algo con lo que lucho. ¿Ponerla en una casa? En nuestra cultura, eso se menosprecia. Yo era un adolescente rebelde y ella nunca se rindió conmigo, entonces, ¿cómo voy a renunciar a ella? Simplemente no puedo ver en mí dejar a mi mamá porque ella me necesita.

Nos estaba costando $8,000 de nuestro bolsillo que la gente viniera a la casa de mi mamá para ayudarla, y eso era sólo ocho horas al día. Estoy viendo cómo sus ahorros simplemente disminuyen. Y luego ella cayó. Y luego volvió a caer durante la noche. En el hospital descubrieron que tenía el sacro agrietado. Estuvo en rehabilitación durante el número máximo de días que cubrirá Medicare y no pudo regresar a casa. Como era dueña de una casa, tenía dos alquileres, ahorros y dos automóviles, tenía que pagar de su bolsillo los costos de atención a largo plazo. Creo que mi mamá tenía alrededor de $18,000 en el banco. Tenía cinco pólizas de seguro de vida a nombre de sus hijos. Cobramos las pólizas. En un año, tuvo que pagar $65,000 por su atención en el asilo de ancianos y gastar $37,000 adicionales para poder ser elegible para Medicaid. Acabamos de vender su casa. Ella falleció en octubre. El estado dice que todavía debemos cerca de $20,000 por el año en que Medicaid pagó por su hogar de ancianos. Me mudé aquí en febrero de 2019. Ciertamente no esperaba estar aquí por cinco años. Fue horrible (personalmente, todo el tiempo, la energía y el dinero para hacer esto por ella) y fue genial. Pude protegerla y asegurarme de que todo estuviera bien para ella. Dije en el servicio conmemorativo que mi mamá estaba allí cuando respiré por primera vez y que yo estaba allí cuando ella respiró por última vez. Si ese no es el círculo de la vida, no sé cuál es.

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Lo teníamos todo planeado. Mi mamá iba a vivir con nosotros. Tiene algunos problemas cognitivos debido al derrame cerebral. Toda su memoria a largo plazo está bien. Su memoria a corto plazo simplemente no existe. Analizamos lo que costaría la atención domiciliaria. Incluso si lo limitáramos a sólo ocho horas al día, es más caro que el lugar de vida asistida que está a 10 minutos de nuestra casa. Es un pequeño lugar maravilloso. Son 4.500 dólares al mes. Eso es todavía mucho. Se le acabó su propio dinero. No hay más que los $1,500 que recibe del Seguro Social. Hablamos con el lugar y lo bajamos a $4.000. Recibí muy buenas respuestas de GoFundMe. Muchos de mis antiguos alumnos y amigos aportaron algunas contribuciones. Odio mendigar por dinero. Mi esposa y yo estamos al menos en la edad en la que ya no tenemos hijos a quienes mantener. Pero nos preocupa que vayamos a dañar nuestros propios ahorros para la jubilación. Mi esposa ya tiene 65 años. También debemos mantener nuestro plan de jubilación. Nos dijeron: No arruines tu propia jubilación por esto. Bueno, de acuerdo, pero tenemos que cuidar a mi mamá también. Tenemos un familiar que dona 500 dólares al mes. Voy a realizar un trabajo extra para cubrir los costos. Sentí que mi carrera podría decaer en los próximos años, y ahora tengo una factura de $1,800 agregada a mis finanzas de ahora en adelante.

Mi mamá vivía de forma independiente. Alguien vino por la mañana a levantarla. A nadie se le paga lo suficiente como para decir: “Vamos, tienes muchas ganas de vestirte. Escojamos algunos aretes”. Debería haber probado con 20 personas con la esperanza de encontrar una que hiciera eso. Nadie va a perder el tiempo con una persona mayor que no quiere hacer lo que no quiere hacer. Es difícil preocuparse por la gente gruñona cuando apenas pones comida en la mesa. Mi mamá se enfermó y luego tuvo que estar en silla de ruedas en una residencia asistida. Cuando vendió su condominio, tenía alrededor de $2,500 al mes de jubilación y alrededor de $120,000 en el banco. Eso comienza a ir rápido cuando alcanzas los $7,000 u $8,000 al mes. Todo el mundo está tan preocupado por ser demandado por la gente que cada vez que pasaba algo querían que ella fuera a urgencias. Ojalá hubiera sabido que nadie me iba a ayudar. La habría mantenido en una vida independiente y habría contratado gente hasta encontrar una. Afortunadamente, mi marido y yo estábamos jubilados. No podíamos salir de la ciudad. Lo intentamos dos veces y tuvimos que volver. Irónicamente, el último lugar en el que estuvo, porque se iba a quedar sin dinero, fue el mejor lugar. La habitación no era tan grande, pero el personal era el mejor allí. Mamá murió en agosto de 2022.

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Había incendios forestales donde vivía mi madre en California que se estaban acercando mucho y le estaban causando problemas de salud. Entre eso y una serie de caídas en el hogar y su incapacidad para conducir a diferentes lugares, finalmente llamó en noviembre de 2017 y dijo: «Creo que necesito irme a vivir contigo». Encontramos una casa que sería adecuada tanto para mi familia como para sus necesidades. Su demencia empezó a empeorar. Buscamos una guardería para adultos y encontramos un lugar local. Fue tremendamente caro hacer eso. Pero se portaron bien hasta que llegaron a un punto en el que me contactaron y me dijeron que ella no seguía las instrucciones y se negaba a hacer la higiene adecuada. Esto fue a principios de 2022 y tuvimos que sacarla de ese servicio. A principios de abril empezó a ponerse violenta y amenazaba a mi marido con matarlo cortándole la cabeza. Y luego me decía que iba a matar a mis hijas. Una noche la llevé al hospital y descubrieron que tenía insuficiencia renal. Ella todavía era muy violenta. Examinaron la colocación en un asilo de ancianos. Debido al hecho de que era violenta, no se la podía ubicar en ningún lado. Tuvieron que enviarla a casa con nosotros y tuvimos que mantenerla sedada químicamente. Desde que regresó a casa hasta que murió, pasaron siete días. Impedimos que nuestras hijas subieran las escaleras. No queríamos que escucharan y vieran lo que estaba sucediendo porque no es algo por lo que desearía que nadie pasara jamás. Fue horrible.

Jordan Rau es reportero senior de KFF Health News, parte de la organización anteriormente conocida como Kaiser Family Foundation.

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