Ady Barkan, un conocido activista que hizo campaña a favor de Medicare para todos mientras luchaba contra la enfermedad neurodegenerativa ELA, murió el miércoles en Santa Bárbara, California, a los 39 años.
Su muerte, en el Santa Barbara Cottage Hospital, fue anunciado por Be a Herola organización política que cofundó en 2018.
Al Sr. Barkan le diagnosticaron ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, en 2016, cuatro meses después del nacimiento de su hijo, Carl. La enfermedad, que causa parálisis, afecta a muchos pacientes en la flor de la vida y a menudo provoca la muerte en un plazo de dos a cinco años.
Mientras Barkan enfrentaba su mortalidad, dedicó el resto de su vida a cambiar el sistema de atención médica estadounidense.
Su perfil e influencia crecieron incluso cuando su salud se deterioró, en parte porque tenía una habilidad especial para combinar su historia personal con llamados a la acción. Testificó ante el Congreso, entrevistó a candidatos presidenciales demócratas y habló en la Convención Nacional Demócrata.
“Esa es la paradoja de mi situación”, dijo a The New York Times en 2019. “A medida que mi voz se debilita, más personas han escuchado mi mensaje. A medida que perdí la capacidad de caminar, más personas siguieron mis pasos”.
Ohad Barkan nació el 18 de diciembre de 1983 en Boston. Su madre, Diana Kormos Buchwald, es profesora de historia de la ciencia en el Instituto de Tecnología de California en Pasadena. Su padre, Elazar Barkan, es profesor de asuntos públicos e internacionales en la Universidad de Columbia. Ambos emigraron a Estados Unidos desde Israel.
Barkan se crió en Cambridge, Massachusetts, donde sus padres eran estudiantes de posgrado, y más tarde en California, donde asistió a la escuela secundaria en Claremont. Una de sus primeras incursiones en la política fue como voluntario en una campaña electoral para el representante Adam Schiff, demócrata de California.
Conoció a su esposa, Rachael King, quien ahora es profesora de literatura inglesa en la Universidad de California, Santa Bárbara, en el periódico estudiantil de la Universidad de Columbia cuando eran estudiantes universitarios allí.
Inicialmente quería ser abogado, pero después de graduarse de la escuela de derecho, trabajó como secretario de un juez federal en Nueva York. Pero decidió convertirse en activista a tiempo completo después de verse atraído por las protestas de Occupy Wall Street que comenzaron en el Bajo Manhattan en 2011.
Antes de su diagnóstico de ELA, Barkan era un soldado enérgico pero relativamente anónimo que luchaba por causas progresistas, incluidos los derechos de los inmigrantes y los trabajadores, el fin del encarcelamiento masivo y la reforma de la Reserva Federal. Después de enfermarse, se convirtió en un héroe de la izquierda y una estrella de las redes sociales. politico le llamó «El activista más poderoso de Estados Unidos».
Era un experto en atraer la atención del público hacia sus causas progresistas. En un avión en 2017, él confrontó al senador Jeff Flakerepublicano de Arizona, por un proyecto de ley fiscal republicano que, en su opinión, podría provocar fuertes recortes en los servicios sociales, como la atención sanitaria.
“Piensa en el legado que tendrás para mi hijo y tus nietos si tomas tus principios y los conviertes en votos”, dijo Barkan. “Puedes salvarme la vida”.
En 2018, fue arrestado en su silla de ruedas en un edificio de oficinas del Senado mientras protestaba por la nominación de Brett M. Kavanaugh a la Corte Suprema.
Be a Hero, que se fundó formalmente ese año, eventualmente creció hasta incluir dos organizaciones sin fines de lucro y un comité de acción política. Entre otras cuestiones, el grupo hizo campaña para proteger a las enfermeras durante la pandemia y para reemplazar a los republicanos del Senado, quienes, según dijo, eran las “voces más peligrosas” de la cámara en las elecciones de mitad de período de 2022.
La senadora Elizabeth Warren, demócrata de Massachusetts, dijo en septiembre que había visto a Barkan “buscar muchas peleas realmente buenas” a lo largo de los años, y que había sido fundamental para detener los esfuerzos republicanos por derogar la Ley de Atención Médica Asequible, dijo el presidente Barack El logro interno característico de Obama.
«Gracias a su persistencia, no sólo ha estado en la lucha», dijo Warren, hablando virtualmente ante una audiencia en la Biblioteca y Museo Presidencial Franklin D. Roosevelt en Hyde Park, Nueva York, donde Barkan estaba aceptando una Premio del Instituto Roosevelt por su activismo. «Él ha estado liderando estas peleas y ayudando a ganarlas».
En el período previo a las elecciones presidenciales de 2020, Barkan dejó en claro que, si bien respaldaba al candidato demócrata, Joseph R. Biden Jr., no estaba de acuerdo con el candidato en cuanto a la política de atención médica. (El presidente Biden se opone a Medicare para todos, y Barkan inicialmente había respaldado a la Sra. Warren y luego al senador Bernie Sanders de Vermont para la nominación del partido).
En una discusión de 2020 con Barkan sobre Zoom, Biden no se comprometió a duplicar el presupuesto de los Institutos Nacionales de Salud, diciendo que “aumentaría significativamente el presupuesto” y garantizaría que “gastemos otros 50 mil millones de dólares en investigación biomédica”. ”durante los próximos años.
“Creo que eso no es suficiente”, dijo Barkan, quien en ese momento sólo podía hablar a través de una voz computarizada utilizando tecnología de mirada.
“Bueno, tal vez cuando me elijan, puedas venir y ayudarme a descubrir qué es suficiente”, le dijo Biden.
“Gracias, señor vicepresidente”, respondió Barkan. «Te aceptaré en eso».
Al Sr. Barkan le sobreviven sus padres; su esposa; sus hijos, Carl, de 7 años, y Willow, de 3; un hermano, Muki Barkan; y varias tías y tíos.
en un video Al celebrar el cumpleaños número 39 del Sr. Barkan, Carl resumió el trabajo de toda la vida de su padre con notable economía: «Ayuda a que a la gente no le resulte demasiado caro ir al médico».
El Sr. Barkan se mantuvo implacablemente optimista y enérgico incluso cuando quedó paralizado de la cabeza para abajo y perdió el control de su respiración. En 2018, él viajó a 22 estados en 40 días. Tres años más tarde, argumentó en un artículo de opinión en The New York Times que la atención domiciliaria y comunitaria merecía más financiación federal.
“Aunque no soy el padre que esperaba ser, estoy agradecido por cada momento con mis hijos”, escribió. “Y todo es posible porque tengo atención domiciliaria las 24 horas”.
en un discurso En septiembre en la Biblioteca Roosevelt, su último evento en persona, Barkan abrió agradeciendo a sus tres cuidadores y diciendo que él y King pronto celebrarían el 18º aniversario de su relación.
“Cada año ha sido una aventura, y venir a Nueva York esta semana, especialmente con nuestros dos ángeles perfectos, Carl y Willow, es una prueba maravillosa de que todavía nos esperan nuevas aventuras”, dijo a la audiencia desde su silla de ruedas. “Y que permanecer en la lucha puede traer hermosas recompensas”.
Johnny Díaz contribuyó con informes.
