Detrás de los titulares de Dianne Feinstein se esconde otra historia oculta

Dianne Feinstein es noticia estos días por los desafíos de salud que parecen seguir aumentando, pero detrás de su historia hay otra, a la que pocos prestan atención. Es la historia de los familiares y amigos que ahora son cuidadores, que hacen malabarismos con la imprevisibilidad del día a día con la inevitabilidad del largo plazo. No importa cuántas personas nos hayan precedido en el camino del cuidado y hayan compartido sus experiencias, siempre se siente como un camino de peregrino, solitario y extraño.

Cuando vi el clip de noticias del Senador Feinstein comenzando para dar comentarios preparados Con un presupuesto militar de 823 mil millones de dólares, cuando todo lo que ella necesitaba hacer era decir «sí», sentí el dolor de la familiaridad. No sé cuál es el estado de salud de la senadora y no ha revelado ningún diagnóstico sobre su agudeza mental. Ella ha dicho que está en condiciones de servir. Pero sus ojos parecían perdidos, su desorientación era palpable y su breve risa cuando obedecía las instrucciones que le daban eran todo lo que había visto antes: con mi padre, a quien el Alzheimer se cobró la vida, y con otras personas que están siendo secuestradas por la demencia. . Fue su risa débil lo que me rompió el corazón: en parte timidez, en parte confusión, una aceptación encogida de algo que ella parecía no entender. Vi esa risa frágil e incómoda cuando mi padre no estaba seguro de qué camino tomar (cuando todavía caminaba) y luego lo guiaban suavemente en la dirección correcta.

Nos dijeron que la senadora Feinstein se había recuperado recientemente de una encefalitis, que contrajo a causa del herpes zóster y que puede provocar problemas cognitivos. No se ha declarado demencia, pero los síntomas son similares y demasiado reconocibles para miles de personas que se han convertido en cuidadores de un ser querido. Conocen las miradas, el comportamiento; viven con todo ello día tras día, mes tras mes. Cuando la senadora Feinstein regresó de su larga ausencia, fue dolorosamente esclarecedor verla decirle a un periodista que no había estado ausente en absolutoque ella había estado ahí todo el tiempo.

Al principio, hubo conjeturas crueles de que personas de su entorno la estaban presionando para que permaneciera en el Senado por sus propios intereses, lo cual era una acusación mezquina y desinformada. Déjame decirte algo sobre el miedo al deterioro cognitivo: desata un torrente de emociones en los cuidadores. Hay miedo a lo desconocido, hay un deseo de mantener el status quo, de mantener todo lo más normal posible, y existe la inquietante conciencia de que todo en lo que antes confiabas se está desmoronando.

Para las personas que pierden la cognición, el terror puede ser un compañero constante, la confusión les pisa los talones y buscan desesperadamente a la persona que alguna vez fueron. Los cuidadores también aprovechan eso. Al principio de la enfermedad de mi padre, mi madre lo llevó a su rancho al norte de Los Ángeles, el lugar que una vez dijo que era el paraíso en la Tierra, el lugar que alimentaba su alma. Pero ese ya no era el caso. Se sintió agitado y asustado por las extensas millas verdes que una vez amó. La demencia estrecha los límites del mundo de uno; En ese día azul claro en el que dijo que quería volver a casa, aprendimos esa triste lección.

Recientemente, se reveló que el Senador Feinstein ha dado a su hija “poder notarial duradero limitado”, algo que también resulta familiar para muchas personas. Es una medida necesaria cuando un ser querido muestra una capacidad reducida para lidiar con problemas legales o médicos. su hija tiene presentó una demanda en nombre de su madre, alegando que el senador Feinstein es víctima de “abuso financiero a personas mayores”. El reclamo es que los fideicomisarios del patrimonio de su esposo no contribuyen al dinero del fideicomiso que se le debe. (Un abogado de los fideicomisarios ha dicho que sus clientes “actuaron de forma ética y adecuada en todo momento”). Hay hitos en el deterioro de la salud, y la entrega del poder es uno de ellos. No es algo que nadie espere con ansias.

A veces una historia pública toca miles de vidas en un plano muy íntimo. Independientemente de la condición de las personas, una cosa es segura: quieren autonomía sobre sus vidas. Ese deseo está profundamente arraigado; es primitivo y no se desvanece fácilmente, en todo caso. Ya sea que quieran ir a trabajar, conducir un automóvil o vivir solos sin la intrusión de un cuidador externo, las personas quieren mantener lo que les resulta familiar.

Los desafíos de afrontar los cambios que simplemente deben realizarse agobian a los cuidadores hasta el punto de que su propia salud puede verse afectada. De ahí los términos “estrés del cuidador” y “agotamiento del cuidador”. El marido de la senadora Feinstein murió en 2022; tiene una hija, una nieta y una compañera bastante constante en la hija mayor de Nancy Pelosi, quienes la cuidan.

Probablemente nunca sepamos las conversaciones que tuvieron lugar para que la senadora transfiriera el poder a su hija, pero hay muchos que pueden identificarse con la necesidad de intervenir y hacerse cargo. Durante los seis años que dirigí mi grupo de apoyo, Más allá del Alzheimer, escuché innumerables historias sobre familiares que se vieron obligados a pasar por situaciones difíciles: quitarle el auto a un padre con demencia en la oscuridad de la noche y luego afirmar que se lo habían robado, sabiendo que Era la única forma en que podían impedir que condujeran. O tener que derribar la puerta de entrada porque su ser querido cerró con llave y no dejó entrar a nadie. He oído hablar de pacientes con demencia que salen de casa y se suben a un autobús a algún lugar, decididos a ir a trabajar y terminan en otra ciudad. Que un hijo o una hija asuma autonomía sobre la vida de sus padres y diga: “Yo tomo las decisiones ahora” es un cambio de roles para el cual no existe preparación.

Incluso concediéndole a la senadora Feinstein cierto grado de privacidad, desde el punto de vista observacional es seguro asumir que sus seres queridos y aquellos cercanos a ella están pasando por la silenciosa agonía de ver cómo el tiempo y la enfermedad transforman a la mujer que una vez conocieron. No es sólo su historia, también es la de ellos.

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La Sra. Davis, hija del presidente Ronald Reagan, es la autora, más recientemente, de «Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s».