Incluso cuando las señales de demencia inminente se volvieron imposibles de ignorar, Joseph Drolet temía la perspectiva de trasladar a su pareja a un centro de atención a largo plazo.
Drolet, de 79 años, y su amada Rebecca, de 71, ambos abogados y fiscales jubilados de Atlanta, habían sido pareja durante 33 años, aunque mantenían hogares separados. En 2019, comenzó a perderse mientras conducía, a manejar mal sus finanzas y a tener problemas con el control remoto de la televisión. El diagnóstico (enfermedad de Alzheimer) llegó en 2021.
Con el tiempo, Drolet trasladó a Rebecca (cuyo apellido pidió no revelar para proteger su privacidad) a su casa. Pero servir como su cuidadora las 24 horas del día, ya que necesitaba ayuda con cada tarea diaria, se volvió agotador e insostenible. Rebecca comenzó a vagar por su vecindario y a “vestirse en medio de la noche, preparándose para viajes que no se realizaban”, recordó Drolet.
El año pasado, cuando determinó que Rebecca ya no sabía realmente dónde estaba, sintió que era hora de trasladarla a una residencia cercana para el cuidado de la memoria.
Colocar a un cónyuge o pareja en un asilo de ancianos, por cualquier motivo, representa una transición difícil para una pareja, que puede significar la liberación de la carga a veces abrumadora de cuidar, pero también puede ir acompañada de depresión, ansiedad y culpa persistentes, según han demostrado los estudios. mostrado.
“Que todo recaía sobre mis hombros por el cuidado de una persona muy vulnerable, ese estrés desapareció”, dijo Drolet. Después de que Rebecca se fue, “las tareas de 24 horas podrían estar a cargo de otra persona”. Su miedo constante a lo que le pasaría a Rebecca si moría o quedaba discapacitado también disminuyó.
Aun así, mientras la visitaba a diario, Drolet sentía que su cansancio era “reemplazado por sentimientos de culpa y ansiedad”. ¿Estaban cuidando a Rebecca tan bien como él la había cuidado? Aunque ella parecía contenta, la respuesta, dijo, fue no.
Después de sus visitas, dijo que “volvería a su casa, donde dondequiera que mire está el recordatorio de su ausencia”. Lloró durante nuestra llamada telefónica.
«Cuando uno cede la responsabilidad diaria al personal, puede resultar un alivio», dijo Joseph Gaugler, gerontólogo de la Universidad de Minnesota que ha dirigido gran parte de la investigación sobre la transición de los pacientes a la atención institucional. El Dr. Gaugler ha descubierto que “para los cuidadores, los sentimientos de depresión y carga en realidad caer bastante significativamenteal otro lado de múltiple estudios.”
Sin embargo, la colocación en residencias de ancianos plantea desafíos particulares para los cónyuges en comparación con otros cuidadores familiares. Una de las primeras y más citadas Estudio de 2004 sobre cuidados a largo plazo. para pacientes con enfermedad de Alzheimer encontró que los cónyuges estaban más a menudo deprimidos antes de la colocación que otros miembros de la familia y más propensos a estar deprimidos y ansiosos después.
«Se considera que los cónyuges son más responsables que los hijos o las hijas», afirmó Richard Schulz, psicólogo social jubilado de la Universidad de Pittsburgh y autor principal del estudio. «En algunos círculos, la atención institucional se considera como una renuncia, una renuncia a responsabilidades que uno no debería abandonar».
Es menos probable que los hijos adultos y los hermanos hayan compartido un hogar con el paciente durante décadas y experimenten su vacío después de que la persona se vaya. Por más atentos que sean los miembros de la familia, si también tienen trabajos y familias propias, “no esperamos que hagan tanto”, añadió el Dr. Schulz. Sólo los cónyuges hacían ese voto sobre la enfermedad y la salud, hasta que la muerte los separaba.
El estudio del Dr. Schulz encontró que casi la mitad de los cuidadores cónyuges visitaban a sus seres queridos institucionalizados al menos diariamente, en comparación con sólo aproximadamente una cuarta parte de los cuidadores que no eran cónyuges.
Los familiares realizan múltiples tareas en esas visitas. En los hogares de ancianos, los cuidadores familiares son tan aptos para ayudar con el cuidado personal como la alimentación y el aseo, así como con la movilidad, las actividades y la socialización, que un estudio reciente Los llamó “una fuerza laboral invisible”.
“Con demasiada frecuencia, se piensa que la institucionalización es el fin del cuidado familiar. No lo es”, dijo el Dr. Gaugler. De hecho, asumir las nuevas tareas de supervisar la atención, defender a los residentes y monitorear al personal significa que “de alguna manera, existe la posibilidad de sustituir un conjunto de desafíos por otros”.
Moira Keller, trabajadora social clínica autorizada, facilitó grupos de apoyo mensuales para cuidadores durante 23 años en Piedmont Healthcare en Atlanta. Ahora jubilada, todavía se ofrece como voluntaria para dirigir un grupo vecinal, del cual el Sr. Drolet es miembro.
Ha visto a cónyuges luchar con la decisión de ir a un asilo de ancianos y sus consecuencias. Las esposas, en particular, encuentran familiar el papel de cuidadoras, señaló, ya que normalmente habían cuidado de niños y de padres ancianos antes de que sus maridos comenzaran a necesitar ayuda.
«Es más difícil para ellos reconocer que podría necesitar un centro de atención a largo plazo», dijo la Sra. Keller. Incluso una vez que el marido o la pareja se muda a una residencia, las esposas “a menudo van todos los días. Se convierte en su nueva rutina, su nuevo propósito”.
La Sra. Keller a veces anima a los cónyuges a visitarlos con un poco menos de frecuencia y a volver a involucrarse con personas y actividades que les brinden placer. Los residentes con demencia, señala, no recordarán si sus cónyuges los visitaron tres o seis veces por semana, o si se quedaron una o cuatro horas.
Pero, dijo, los cónyuges suelen responder: “Esta es mi vida ahora”.
Marcy Sherman-Lewis ciertamente se siente así. Durante casi 10 años, cuidó a su marido, Gene, de 86 años, en su casa de St. Joseph, Missouri, a medida que avanzaba su demencia.
Intentó complementar sus esfuerzos contratando asistentes de atención domiciliaria, pero los encontró demasiado caros. Un abogado ayudó a su esposo a calificar para Medicaid, que ahora paga la mayor parte de los honorarios del asilo de ancianos.
El único centro dispuesto a aceptar al Sr. Lewis, cuya enfermedad le ha provocado un comportamiento agresivo, era una organización sin fines de lucro a 43 kilómetros de distancia. “Son ángeles”, dijo Sherman-Lewis, de 68 años.
Pero la distancia significa que conduce hasta allí sólo cada dos días, aunque preferiría ir a diario. En sus visitas intenta que coma. “Le llevo batidos. Vemos juntos espectáculos caninos en la televisión”, dijo. A pesar de su atención, se siente culpable. «Su calidad de vida es mucho peor que la mía».
Pero su vida también se ha visto afectada. Sherman-Lewis rara vez duerme, ha perdido 30 libras y está tomando dos antidepresivos y medicamentos para una infección pulmonar.
Junto con grupos de apoyo que están activos en muchas comunidades, investigadores y defensores de los cuidadores están creando y probando más programas para ayudar a educar y apoyar a los cuidadores familiares. Los miembros del grupo de apoyo de Keller a menudo desarrollan vínculos fuertes, dijo. Después de haber cuidado ellos mismos de los miembros de la familia, les resulta significativo poder asesorar a los recién llegados.
Después de que sus seres queridos se mudan, la mayoría de los cuidadores “pueden adaptarse al nuevo rol”, dijo. «Lleva algo de tiempo, pero aprecian no estar más disponibles las 24 horas del día». Sin embargo, cuando ve que los miembros muestran signos de depresión clínica, la Sra. Keller los deriva a psicoterapeutas.
La Sra. Sherman-Lewis ha decidido no consultar a un terapeuta. “Pueden decir: 'Ve al gimnasio, toma clases', pero aun así llego a casa y la encuentro vacía”, dijo. Sin embargo, está a punto de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores.
Drolet dijo que se había beneficiado de la terapia y del grupo de apoyo de la Sra. Keller; También encontró útil un programa de educación para cuidadores en el Emory Brain Health Center. El verano pasado, redujo sus visitas diarias a cuatro veces por semana, lo que le permitió reanudar algunas actividades comunitarias y visitar a amigos. También duerme mejor. (La trazodona ayuda).
Pero nada puede facilitar esta transición. Rebecca ingresó a cuidados paliativos en sus instalaciones y el Sr. Drolet ahora está con ella dos veces al día. Ella parece cómoda, pero él cree que ya no lo reconoce.
Él ya lleva meses de luto por ella, “temiendo las visitas pero amándolas”, dijo. «No hay mañanas felices en esta situación».
