En la zona rural de Iowa, recuerda Peg Sandeen, vivir con SIDA significaba vivir bajo la nube del juicio de los vecinos. Después de que su esposo, John, enfermara en 1992, los rumores comenzaron a circular. La pareja casi había aprendido a vivir con el estigma cuando las cosas empeoraron.
En 1993, devastado por su enfermedad y sin opciones, John quiso tomar una última decisión: morir en sus propios términos, con la ayuda de medicamentos que acabarían con su vida. Pero en ese momento no había forma de transmitir a sus médicos lo que quería. Mientras el debate sobre la muerte asistida ardía en el lejano Oregón, los titulares sólo ofrecían palabras cargadas: asesinato, eutanasia, suicidio.
John insistió en que lo que quería no era el suicidio. Amaba su vida: su esposa, que se había casado con él a pesar de que él había le pidió que se fuera cuando supo que era VIH positivo; su hija Hannah, de 2 años; y tocar canciones de Neil Young en la guitarra, un placer que rápidamente le fue quitando a medida que sus facultades se le escapaban.
“Este no era un hombre que quisiera suicidarse, en absoluto”, dijo Sandeen, ahora directora ejecutiva de Death With Dignity, un grupo que apoya las leyes de ayuda para morir en todo el país. Para ella, la palabra sólo añadió más juicio a la homofobia y la fobia al SIDA que ellos (y otros que se encontraban en una posición similar) enfrentaban.
John le había expresado a su esposa su deseo de morir en sus propios términos. Pero, que ella sepa, él nunca habló de ello con sus médicos. En ese momento, parecía imposible plantearlo simplemente como una cuestión médica, no moral.
“Incluso si la respuesta hubiera sido ‘No, no podemos ofrecer eso’, eso habría marcado una gran diferencia”, afirmó. «Estábamos enfrentando tanto estigma que incluso tener la capacidad de tener esta conversación sobre cuidados al final de la vida habría sido extraordinario».
John sucumbió al virus el 9 de diciembre de 1993, menos de un año antes de que se aprobara por poco margen la Ley de Muerte Con Dignidad en Oregón. Desde su promulgación en 1997, más de 3.700 Los habitantes de Oregón han tomado medidas permitidas por la ley, que permite a los pacientes con una enfermedad terminal y la aprobación de dos médicos recibir medicamentos que ponen fin a sus vidas. La práctica ahora es legal en 10 estados de EE. UU. y Washington, DC
Con este cambio ha llegado un nuevo lenguaje. Al igual que los Sandeen, muchos defensores de la salud y profesionales médicos insisten en que un paciente terminal que toma medicamentos para acelerar el final está haciendo algo fundamentalmente diferente al suicidio. El término “ayuda médica para morir”, dicen, pretende enfatizar que alguien con un diagnóstico terminal no elige si quiere morir, sino cómo.
«Existe una diferencia significativa entre alguien que intenta poner fin a su vida porque tiene una enfermedad mental y alguien que intenta poner fin a su vida y que de todos modos va a morir en un futuro muy cercano», dijo el Dr. Matthew Wynia, director. del Centro de Bioética y Humanidades de la Universidad de Colorado.
En la década de 1990, los defensores se enfrentaban a una ardua batalla por conseguir apoyo. Dos proyectos de ley sobre muerte asistida, en California y Washington, habían fracasado, y sus defensores ahora enfrentaban una campaña de oposición que caracterizaba erróneamente la práctica como muerte prescrita por el médico. “En ese momento, era urgente cambiar el nombre y la posición del tema”, dijo Eli Stutsman, abogado y autor principal de la Ley de Muerte con Dignidad. “Y eso es lo que hicimos”.
Sin embargo, el texto de la ley sólo definió la práctica por lo que no fue: asesinato por piedad, homicidio, suicidio o eutanasia. (En Estados Unidos, eutanasia significa que un médico administra activamente la sustancia que pone fin a la vida. Esa práctica nunca ha sido legal en Estados Unidos, aunque sí lo es en Canadá).
Pronto se hicieron inevitables nuevos términos. Barbara Coombs Lee, autora de la ley y presidenta en ese momento del grupo de defensa Compassion and Choices, recuerda una reunión en 2004 en la que su grupo discutió qué terminología utilizar en el futuro. El impulso “fue probablemente otra conversación frustrada sobre otra entrevista interminable con un periodista que insistió en llamarla suicidio”, dijo.
Una frase como “ayuda médica para morir”, concluyeron, aseguraría a los pacientes que estaban participando en un proceso regulado y sancionado médicamente. “La medicina tiene ese poder legitimador, nos guste o no”, dice Anita Hannig, antropóloga de la Universidad Brandeis y autora del libro “El día de mi muerte: la historia no contada de la muerte asistida en Estados Unidos.«Eso realmente elimina gran parte del estigma».
Por el contrario, palabras como “suicidio” podrían tener un efecto devastador en los pacientes y sus familias, como aprendió la Dra. Hannig en su investigación. Los familiares en duelo podrían sentirse avergonzados, aislados o sin apoyo por parte de extraños o conocidos que asumieron que el ser querido se había “suicidado”. Los pacientes moribundos a menudo escondió sus verdaderos deseos de sus médicos, porque temían ser juzgados o luchaban por conciliar sus puntos de vista personales sobre el suicidio.
A diferencia de un término más antiguo, “ayuda médica para morir”, “ayuda médica para morir” también se centraba en el paciente. «Esta no es una decisión que tome el médico; ni siquiera es una sugerencia que el médico esté haciendo», dijo la Sra. Coombs Lee, quien trabajó como enfermera de emergencia y asistente médico. «El papel del médico es realmente secundario».
Una consideración igualmente importante es cómo adoptará la frase la comunidad médica. Los médicos de Oregón ya practicaban la ayuda para morir y publicaban investigaciones al respecto. Pero sin términos acordados, optaron por el “suicidio asistido” (generalmente utilizado por los opositores a la ley) o la “muerte con dignidad” (el término elegido por los defensores para el nombre de la ley). Se necesitaba una frase más neutral, que los médicos pudieran utilizar entre sí y en sus investigaciones.
No todas las organizaciones hoy están de acuerdo en que la “ayuda médica para morir” sea neutral. El Libro de estilo de Associated Press todavía recomienda referirse al “suicidio asistido por un médico”, y señala que “ayuda para morir” es un término utilizado por los grupos de defensa. La Asociación Médica Estadounidense también usa este lenguaje: En 2019, un informe del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la asociación concluyó que “a pesar de sus connotaciones negativas, el término ‘suicidio asistido por un médico’ describe la práctica con la mayor precisión. Lo más importante es que distingue claramente la práctica de la eutanasia”.
El lenguaje médico ha moldeado y remodelado durante mucho tiempo la forma en que entendemos la muerte. El Dr. Hannig señaló que el concepto de muerte cerebral no existió hasta 1968. Hasta entonces, un paciente cuya actividad cerebral había cesado pero cuyo corazón aún latía todavía estaba legalmente vivo. Una consecuencia fue que cualquier médico que extrajera los órganos de un paciente para trasplantarlos habría estado cometiendo un delito, una preocupación grave para una profesión notoriamente temerosa de las demandas.
En 1968, un Comité de la Escuela de Medicina de Harvard Llegó a la conclusión de que el “coma irreversible”, ahora conocido como muerte cerebral, debería considerarse un nuevo criterio para determinar la muerte. Esta nueva definición (legal, más que biológica) ha allanado el camino para el trasplante de órganos en todo el mundo. “Antes de que se cambiara la definición de muerte, a esos médicos se les llamaba asesinos”, dijo el Dr. Hannig. «Ahora tienes una definición totalmente nueva de muerte».
Por supuesto, los médicos siempre han ayudado a los pacientes que buscaban un fin mejor. Pero en el pasado, por lo general era en secreto y bajo el velo del eufemismo.
“En el pasado, antes de que se aprobaran las leyes, se conocía como un guiño y un gesto de asentimiento”, dijo el Dr. David Grube, un médico de familia jubilado en Oregón que comenzó a recetar medicamentos que acaban con la vida después de que uno de sus pacientes terminales sufriera violentamente. se quitó la vida. Conoció a médicos en las décadas de 1970 y 1980 que recetaban pastillas para dormir a pacientes con enfermedades terminales y dejaban entrever que combinarlas con alcohol conduciría a una muerte pacífica.
Durante un breve tiempo después de que se aprobara la ley de Muerte Con Dignidad, algunos médicos utilizaron la palabra “acelerar” para enfatizar que el paciente ya estaba muriendo y que el médico simplemente estaba empujando hacia un destino inevitable. Ese término no tuvo aceptación, en parte porque a los hospicios no les gustaba anunciar que estaban acortando vidas, y a los pacientes no les gustaba escuchar que los cuidados paliativos podrían conducir a su “aceleración”.
A falta de otro lenguaje, el nombre de la propia ley pasó a ser el término preferido. La frase permitió a los pacientes iniciar conversaciones con sus médicos sin sentir que estaban planteando un tema tabú, y los médicos entendieron de inmediato lo que quería decir. El nombre se ha quedado: incluso en su jubilación, el Dr. Grube recibe llamadas de pacientes que piden hablar sobre “muerte con dignidad”.
Sin embargo, en cierto modo, el Dr. Grube cree que el uso de la palabra “dignidad” fue desafortunado. Para él, el punto crucial no es el tipo de muerte que el paciente elige, sino que el paciente tiene la posibilidad de elegir. «Puedes tener una muerte digna cuando haces todo lo posible y no funciona», dijo. “Si eso es lo que quieres, es digno. La dignidad la define el paciente”.
Para él, eso significa evitar un lenguaje que juzgue a las personas que ya están sufriendo. «No hay lugar para el lenguaje vergonzoso al final de la vida», dijo el Dr. Grube. «No debería estar allí».
